vineri, 21 februarie 2020

Carnavalul Dravet

În fiecare an, la grădinița și școala unde merg fetele, are loc carnavalul primăverii. E un eveniment așteptat cu multă bucurie de toți copiii și profesorii, desigur și de părinți, pentru care, însă, e și ceva de muncă. Să transformi în realitate costumul imaginat de odraslă nu e ușor lucru, oricâtă creativitate și experiență pui la bătaie.
Am ales să scriu acum despre cât de diferite pot fi lucrurile pentru Sânziana pentru că, mi s-a spus de multe ori că fac eu cumva ca lucrurile să pară simple și că ea pare atât de bine și de bună și de senină...
Ei bine, cam cu zece zile înainte de eveniment, m-a anunțat că și-a ales personajul - zâna albastră care l-a transformat pe Pinocchio într-un băiețel adevărat. La școală, a făcut și un desen reprezentativ.

Am considerat că am suficiente detalii și am luat-o de mână până la o mercerie din cartier, ca să cumpărăm împreună cele necesare - tul, panglici, steluțe...
Ajunse acolo, am realizat rapid că nu am ales bine ora. Îi era deja foame, era și cu gândul la o limonadă, așa că am reușit cu greu să obțin de la ea niște aprobări monosilabice.
După-amiază, ajunse acasă, am început să meșterim. Însă, oricât mă străduiam, tot nu părea că fac bine ce fac. Așa că am primit un nou desen explicativ.

În zilele care au urmat, zi de zi am discutat fiecare detaliu. "Aripile sunt bune, dar prea simple. Vreau unele mici și unele mari", îmi poruncea zâna.
Apoi, "steluța trebuie să fie numai una și nu argintie, ci galbenă, și nu într-o parte, ci pe piept, pe mijloc". Iar, în cele din urmă, "nu vreau perucă, vreau ca părul meu să fie blond și mai lung".
De fiecare dată când aveam o discuție din aceasta, încheia cu "eu vineri nu merg la școală, costumul nu e așa cum mi l-am imaginat". Luni, marți, miercuri, joi seara... Și plânsete, și pufnituri, și ochi dați peste cap... Până când sora ei, adolescentă în toată firea și cu propriul costum în pregătire, zice: "Auzi, dar de când Sânziana se poartă ca o adolescentă din aia enervantă, căreia nu-i convine nimic?".
În toate aceste zile, am realizat că, de fapt, este vorba de emoții. De incapacitatea de a trăi nerăbdarea evenimentului. De nesiguranța de a te prezenta în fața celorlalți... Așa că discuția matură și asumată a fost ultima carte pe care am jucat-o. După multe ore de lucrat la costum, m-am pus pe jos în fața ei și i-am spus că eu cred că orice aș face nu voi putea niciodată să fac exact așa cum și-a imaginat. Că visul și realitatea sunt mereu lucruri diferite. Că, în viață, avem parte de multe dezamăgiri, dar că mai important e cum reușim să trecem peste ele și să învățăm ceva din fiecare întâmplare. A tăcut. Și atunci am știut că a mai crescut un pic, chiar dacă a durut.

I-am dat, însă, ceva la schimb. M-am oferit să o duc eu la școală în ziua carnavalului și să fiu lângă ea când va intra în clasă. Mi-a cerut să o însoțesc și la ore. Asta nu i-am promis. Și nici nu am făcut-o. Pentru că, până la urmă, drumul e făcut să îl parcurgem singuri, oricât de greu ni s-ar părea.


miercuri, 12 februarie 2020

Perfect imperfections

O scurtă legendă pentru fotografiile de mai jos. 1. Orarul. Am încercat prima dată să-l scriem la începutul anului școlar. A venit ca o surpriză, după aproape 5 luni. Inimioarele de miercuri și vineri înseamnă că petrecem mai mult timp împreună. 2. Jurnalul de lectură pentru școală. Merge greu. Dar asta înseamnă că poate. Să citească, să înțeleagă, să citească. Un vis. Sau mai bine-zis trei. 3. O brățară croșetată pentru mine. Cu croșeta căpitanului Hook :) 4. Așa trebuie să arate costumul pentru rolul de cocoș din Muzicanții din Bremen. În germană. Voi știți cum face cocoșul cucurigu în germană? 5. Ajutor în bucătărie. Sau terapie ocupațională. Sau exersarea motricității. Sau mici bucurii împreună. Cu formă imprecisă și neașteptată. Dar cu atât mai savuroasă. Enjoy!





marți, 26 noiembrie 2019

Rochia noastră rămâne acasă

Duminică seara, după ce am votat, am trecut prin mall-ul de lângă noi, pentru niște scurte cumpărături. Era foarte aglomerat, însă din loc în loc scânteia câte o fetiță. De mână cu mama și tata, îmbrăcate într-o rochie bleu cu paiete, micuțele Else râdeau zglobii. Trecuseră deja două zile de la premiera Frozen 2. Ultima dată când am fost cu Sânziana la cinematograf, a citit cu atenție data de pe afiș - 22 noiembrie.


- Mergem, mama, mergem?
- Sigur că da, iubita mea. Cred că abia aștepți!
Și apoi, cu câteva zile înainte, îmi dau o palmă peste frunte. Încep să verific programele cinematografelor și temerea mea se confirmă - Frozen 2 va rula doar în sistem 3D.
Sânziana nu se împacă bine cu filmele 3D. Am tot citit despre asta - sunt studii care spun că tehnologia nu are un efect direct asupra epilepsiei, însă, ce e drept, filmele proiectate 3D au tendința să solicite mai mult ochii și creierul. Cu alte cuvinte, mergeți voi și vedeți care e treaba, iar apoi să ne spuneți și nouă.
Eu spun însă că e mult mai complicat de atât. Sindromul Dravet e mult mai mult decât o epilepsie. Controlul emoțiilor e dificil, iar felul în care Sânziana simte lumea din jur e unul pe care nu cred că cineva îl poate înțelege cu adevărat. Când era mică se speria de jucăriile de pluș. Cu timpul, cu greu a învățat să se apropie de animale blănoase și încă pare că trece printr-o furtună de sentimente atunci când atinge un câine.
De ceva vreme poartă și ochelari. Nu e o simplă miopie, ci, din nou, un diagnostic mult mai complex. 
Îi va face rău un film 3D? Nu știm. Deocamdată, nu știm nici dacă vom afla. Am învățat-o să se ferească de tot ce e riscant pentru ea. Așa cum refuză o felie de tort la o zi de naștere, așa refuză acum și filmul pe care l-a așteptat atâta vreme.
- Putem încerca. Dacă te doare capul, ieșim.
- Nu, mama. Nu vreau așa. Eu vreau să văd tot filmul și să nu mă doară capul.
Distribuitorul nu s-a gândit. 2D e deja desuet. De ce ar vrea cineva să vadă un film doar 2D? De ce ai oferi un film care spune povestea unei fetițe cu puteri speciale tuturor copiilor, chiar și acelora pentru care 3D este prea mult? Chipurile, noi, părinții lor, am cerut prea târziu. Dar de ce trebuie să cerem noi, din capul locului?

duminică, 1 septembrie 2019

La 9 ani


Dragă Sânziana,
Am ajuns în sfârșit cu numărătoarea inversă la zero. De dimineață, când te vei trezi, vei avea 9 ani și vei putea desface toate cadourile pe care ți le-ai dorit. Am încercat să-ți respectăm dorințele spuse atât de răspicat, așa cum de altfel ne-ai tot zis în ultima vreme tot ce ai avut de zis.
Chiar dacă am inima cât un purice pentru ce ne așteaptă, am decis să merg pe mâna ta și să încep să mă uit mai mult în sus decât în jos. Da, unele dintre lucrurile pe care vrei să le încerci sunt riscante, poate ușor nepotrivite, dar, ce-i drept, chiar eu am spus mereu că e mai bine să îți pară rău de ce ai făcut decât de ce nu ai făcut.
Și câte ai făcut tu la 8 ani... În primul rând, ai învățat să fii soră mai mare. Ne-ai anunțat că preferi să ți se spună Elena (iartă-mă, încă nu m-am obișnuit...). Ai schimbat cinci dinți de lapte. Într-o zi de primăvară, m-ai tras brusc de mână într-un coafor oarecare, pentru că te-ai decis să te tunzi scurt chiar atunci!
Ți-ai găsit locul tău în "camera surorilor", iar cunoscându-ți bine colega de cameră aș zice că asta nu e deloc puțin lucru.
Ai hotărât că vrei să mergi singură cu liftul, să duci gunoiul, să plătești întreținerea, să mă ajuți cu tot mai multe treburi în casă.
Te-ai decis că a venit momentul să faci pasul de la pușculiță la portofel și, desigur, acum încerci să te lămurești cum să faci să îl și umpli 😋
Cam pe la jumătatea anului, ai început să citești singură. Încă îmi țin respirația când te aud silabisind și închid ușor ochii, ca să fiu sigură că îmi rămâne clipa.
Ai învățat să minți! Deocamdată, doar la jocul tău preferat din perioada asta, Pipolo, adică un fel de trombon. Dar știu că nu a fost deloc un pas ușor pentru tine.
Și tot la 8 ani ai învățat să spui că ai epilepsie. Firesc, pentru că și asta face parte din tine. Și când ți-e greu, oricum îl ai alături pe eroul tău, Dubist. Fiecare întâlnire a ta cu el dă viață unor istorisiri fascinante, pline de viață și umor. Așa, ca tine. Sper din toată inima ca, la momentul potrivit, poveștile pe care le creezi să poată ajunge la cât mai multă lume, pentru că sunt sigură că e nevoie de ele.
Mi-ai spus de curând că abia aștepți să înceapă clasa a doua. M-am bucurat să înțeleg că te simți în siguranță la școală, deși știu că unele zile sunt obositoare, deși te-am auzit nu o dată plângându-ți frustrarea că tu nu poți ca ceilalți și deși i-am auzit și pe unii dintre colegi întrebându-te direct despre "boala grea" pe care o ai.
Din toate întâmplările astea din ultimul an, Sânziana, am învățat de la tine că limitele ni le punem singuri. Așa că, pentru viitor, îți urez dintr-o melodie care ne place nouă tare:

Nu vreau să te pierd în lumea de-afară
Rămâi neschimbată, roșu nestins!


Cu drag, 
Mama

marți, 26 septembrie 2017

Sânziana merge la școală…

... Sânziana merge la școală... Sânziana merge la școală... îmi tot repet în gând și totuși simt nevoia să mă ciupesc ca să mă asigur că nu e doar un vis...


Îmi amintesc prima zi din anul școlar trecut, când, fără să ne vorbim, am simțit plutind în aer dezamăgirea încă unui an la grădiniță. Deși atmosfera era de poveste și prieteniile trainice, știam că își dorește mai mult, iar eu speram să poată mai mult. Am considerat totuși că nu e încă momentul potrivit și am decis să mai așteptăm. Preț de un an, în care și-au făcut apariția, cu întârziere, molarii de 6 ani, apoi au dat primele semne cei doi incisivi definitivi de jos. „Gata, mama, sunt școlăriță, ce crezi?!”, mi-a spus într-o zi. Și, în sfârșit, am știut că e pregătită.

Am tras de vacanța de vară ca niciodată până acum. Ne-am dat timp să simțim zilele cum trec pe îndelete, apoi ne-am aventurat într-o nebunie de călătorie, aparent fără țintă, dar a cărei destinație precisă a fost cunoașterea. Am trecut graniță după graniță, acumulând experiențe neprețuite, și am răsuflat ușurați când, la final, ne-am dat seama că am primit în schimb răbdare.

Și, în sfârșit, într-o dimineață, s-a trezit plină de voioșie și după, câteva chicoteli, a venit în pragul ușii de la bucătărie îmbrăcată de una singură. Nimic festiv, doar abilitatea de a se îmbrăca singură…
În curtea școlii, s-a regăsit rapid cu o parte dintre foștii colegi de grădiniță. Avea cel mai larg zâmbet dintre toți și sunt sigură că cea mai mare nerăbdare față de ceea ce va să vină.

A pornit cu avânt spre clasă, dar, chiar la intrarea în școală, s-a împiedicat. Am privit-o de la distanță cum se ridică și, fără să se uite înapoi, pleacă mai departe. „Am învățat linia dreaptă și și linia curbă”, mi-a spus când a revenit din clasă, la finalul primelor ore.

Sânziana merge la școală... și eu continui să învăț bucuria zilei de azi...

*Mi-am amintit recent de întâmplarea asta din 2011: „Un al doilea medic din Germania ma zdruncinat și mai tare. Am vorbit despre calitatea vieții, iar când mia spus că apreciază că Sânziana are o formă ușoară a bolii și că ne putem aștepta să urmeze o școală normală, creierul meu a procesat că există și riscul să nu poată merge la școală”.

sâmbătă, 24 iunie 2017

Sânziana cu noroc

Se spune că dacă îți ies în cale Sânzienele, vei avea noroc... Ce norocoasă sunt să pot dormi o noapte întreagă cu o Sânziană în brațe! Ce norocoși suntem să fim martorii creșterii ei!


La trecerea dintre grădiniță și școală, e jucăușă și matură deopotrivă, e emoționantă și amuzantă până la lacrimi, e prințesă și dinozaur în același timp, descoperitor de lumi și deschizător de inimi, prietena tuturor...

Nu am întâlnit până acum pe nimeni care să rămână neatins de ea după ce o cunoaște. Să ne rămâi, iubita noastră! Când mă culc, rămân cu-n ochi ușor deschis...



joi, 1 septembrie 2016

Șase

Culori, culori peste tot... Creioane cerate, creioane de lemn, carioci, pixuri și apoi iar creioane cerate, de lemn și carioci... Foaie după foaie, Sânziana vorbește într-una despre personaje inspirate din povești, care însă capătă noi și noi înfățișări prin creioanele ei și trăiesc întâmplări grozave pe măsură ce vizitează universul imaginar creat de ea.
Cu greu se oprește când o rog să facem altceva... „Bine, mamă, încă un desen și gata...” Apoi, la final, întoarce foaia și scrie: „Pentru mama, cu drag, te iubesc, la mulți ani”. A învățat să scrijelească vocalele mari de tipar și tot încearcă să le combine astfel încât să capete sensul dorit. Încearcă să schițeze și cifrele, pe care de altfel le citește bine de mai multă vreme. „Vreau la școală, mama, am aproape 6 ani acum”, îmi spune, cu liniștea gândului că diferența dintre grădiniță și școală, în cazul nostru, e de numai un etaj. A învățat de-acum să urce singură scările, deci de ce ar mai rămâne la parter?
E grăbită să vadă, să cunoască, să audă. Totul trebuie încercat, trăit, experimentat. Pe stradă oprește copiii de care îi place și le spune cum o cheamă, ce vârstă are și îi întreabă abrupt dacă vor să fie prieteni. Nimeni nu poate rezista unei așa mari bucurii de experiențe noi.
Timpul cu totul pare altfel lângă ea. Trece greu, cu fiecare lucru ce trebuie învățat în etape descompuse, pe îndelete, explicat și repetat, și totuși parcă zboară, cu fiecare lucru nou de încercat imediat după ce l-a luat în stăpânire pe precedentul.
Rămâi, Sânziana, lângă noi, așa însetată mereu de tot ce n-ai putut o vreme și acum pare să nu-ți mai ajungă. Să nu încetezi niciodată să ne uimești! La mulți ani!


PS: O scenă de azi dimineață în loc de fotografie. Mi-am pornit melodia aceasta și m-a întrebat dacă e compusă de Adele. I-am răspuns că nu și am întrebat-o de ce s-a gândit la ea. „Că are un pic de blue în ea...”

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...