sâmbătă, 13 iunie 2020

Școala vieții



Dacă ar fi fost un an obișnuit, cel mai probabil în weekendul acesta am fi participat la sărbătoarea verii, care încheie în școala Waldorf fiecare clasă absolvită. După spusele fetelor, e cea mai frumoasă zi din an, cu multe jocuri și joacă, cu coronițe de flori împletite cu iubire, cu promisiuni de revedere peste vară cu cei mai dragi colegi și profesori și despărțiri emoționante de tot ce va rămâne în urmă din clasa proaspăt încheiată. (Fotografia de mai sus este de la sărbătoarea verii de acum cinci ani, după un an de grădiniță.)
Din nefericire, nu este un an obișnuit. Dacă pentru Lara învățatul online, care a însemnat mult efort individual, în ritmul ei, s-a potrivit mănușă, pentru Sânziana lucrurile nu au fost deloc simple în această a doua jumătate din clasa a doua.
Pe de-o parte, s-a simțit clar că am oprit cele patru terapii pe care le făcea săptămânal, plus o a cincea la intervale de timp mai mari, dar peste care am sărit de asemenea din cauza contextului actual. Pe de altă parte, marele beneficiu al școlii era pentru ea socializarea, pur și simplu să fie în preajma copiilor, să aibă o preocupare constantă pentru o jumătate de zi, care să o scoată din lumea imaginată de ea, fantastică, într-adevăr, dar și departe de realitate.
Oricât ne-am străduit, încercările de lecții la distanță nu au fost mereu reușite. În primul rând, pentru că în mediul online, ca și la radio, orice secundă de tăcere are altă încărcătură decât în interacțiunea directă. Iar la Sânziana aproape orice acțiune începe cu o tăcere. Așa că, în online, de multe ori nu mai începe.
Cititul de pe un ecran nu a fost nici el punctul ei forte, dar totuși a reușit să înțeleagă și să folosească aplicația folosită la cursuri.
Una peste alta, degeaba nu a fost tot timpul acesta. A avut zile în care a fost chiar bucuroasă să descopere, dar și zile în care pasul înainte a venit doar din frustrare. Cam ca în viață, aș spune. 
Am putut lucra cot la cot cu ea mult mai mult decât înainte și am mai înțeles câte ceva din dificultățile de învățare pe care le are. Sper ca pe viitor să reușim să construim pornind de la aceste constatări.
Și mai sper, tare sper, mai ales acum că locurile speciale la liceu au devenit o realitate, că la un moment dat ne vom putea bucura și de un mod de învățare adaptat cu adevărat ritmului și nevoilor ei.

1. Cea mai frumoasă amintire din clasa a II a este când am fost cu colegii mei la poștă. 

2. Cea mai interesantă poveste din clasa a II a a fost cea despre legenda florii-soarelui. 

3. Cea mai provocatoare întâmplare din clasa a II a a fost să îmi fac prieteni.

4. Cea mai folositoare lecție învățată în clasa a II a a fost despre ploaie. 


sâmbătă, 6 iunie 2020

În drum spre scara curcubeu


O zi de sâmbătă, la prânz. Dacă am fi fost o familie obișnuită, probabil că am fi plecat din oraș. Sau măcar am fi ieșit cu toții la o plimbare. Dar nu suntem. Așa că avem o evaluare la psiholog cu Sânziana. De la începutul anului, e a treia. De fiecare dată, altcineva, alte hârtii, alte discuții, aceleași concluzii. Eu, mereu zâmbitoare și bucuroasă să descopăr câte lucruri știe să facă. Ei, "evaluatorii", sceptici, încruntați, înverșunați chiar. De fiecare dată aud aceeași placă - poate, știe, de ce nu puneți mai multă presiune, să muncească, să facă, să învețe... Cu alte cuvinte, e bine, dar chiar nu se poate să o lăsăm așa...
În teorie, toți sunt de acord cu învățatul prin joacă. În teorie, toți înțeleg că e nevoie de stabilitate emoțională. În teorie, toți sunt blânzi și calzi. În practică... pentru mine sunt morți cu toții. E nevoie de reguli și limite. Nu cumva să ieșim din rând cu metode nemaiauzite. Nu cumva să facem și altfel decât scrie în schemă. Nu cumva să vedem copilul din fața noastră altfel decât un șablon care trebuie colorat neapărat cu culorile adecvate, fără să depășim conturul.
Am numărat așa, din amintiri, de dragul orgoliului meu rănit sâmbătă la prânz: 24 de terapeuți în 9 ani, 11 terapii diferite. Marea majoritate a acestor persoane au avut inclusiv contact fizic cu ea - kinetoterapie, masaj, hidroterapie și altele... Doar gândul ăsta și mi se pare suficient.
Când avea 9 (nouă!) zile (zile!), am fost cu ea la o evaluare, pentru a începe o terapie. Fără legătură cu Sindromul Dravet, că pe atunci nu știam încă diagnosticul. Și medicul care a văzut-o ne-a spus: "Cam târziu! De ce ați așteptat atât?!". Să ne înțelegem, nu era o chestiune de viață și de moarte, copilul a avut scor Apgar 9.
Știu, de fapt, că orgoliul meu nu e cel care contează aici. Și, spre deosebire de toți evaluatorii, eu știu - atât cât se poate știi în cazul unei boli rare - și care sunt așteptările corecte pentru un copil ca Sânziana. Dar tot doare ca naiba. Și m-am săturat să mă duc cu speranțe și să plec bucăți, în făraș.
Dacă vă ocupați cu așa ceva, uitați-vă cu adevărat în ochii părintelui înainte să îi spuneți că nu a făcut destul. Iar dacă sunteți părinți, luați cu voi fărașul la aceste întâlniri, dar folosiți-l ca scut și, dacă e nevoie, și ca armă, în apărare. Eu zic că e bine să ne știm fiecare locul în această echipă pe care ar trebui să o formăm de dragul copiilor.
(Le cer iertare și le mulțumesc terapeuților minunați care au sprijinit-o pe Sânziana de-a lungul anilor. Acest text nu este despre ei.)
După evaluare, i-am propus Sânzianei să căutăm scara curcubeu despre care am citit că a apărut în Cotroceni. A fost bucuroasă de idee. Dar afară era cald, iar corpul ei încă nu a parcurs perioada de adaptare la temperaturile de vară, de care are nevoie în fiecare an. Am găsit scara la capătul unor străduțe întortochiate, după o plimbare un pic prea lungă. Am întrebat-o dacă vrea să o urce. Mi-a răspuns că nu vrea decât să ne întoarcem cât mai repede la mașină, dar că nu crede că poate să facă drumul respectiv. L-a făcut totuși, iar eu m-am temut în fiecare secundă să nu facă o criză.
Dar hei... Am pus presiune. Am muncit. Am reușit. Am văzut scara curcubeu. Pentru o secundă de nefericire.
Data viitoare o s-o vedem și fără muncă, promitem.

vineri, 15 mai 2020

Desene și bancuri

Odată și-odată o să scriu mult și bine despre tonele de desene cu care Sânziana ne umple casa și viața. Azi, însă, o să fie doar despre unul.

- Știi, Sânzi, mai demult ai făcut tu un desen cu eroi în pijama. Doar că ai pus o literă în plus.
- Ce literă?
- Un r. Ai scris "erori" în loc de "eroi".
- Eh, eram și eu mai mică și nu știam să scriu corect.
- Dar știi ce este o eroare?
- Nu.
- O eroare este o greșeală. Cum ar veni, "greșeli în pijama".
Stă pe gânduri câteva secunde și apoi izbucnește într-un râs puternic.
- Mama, să scrii neapărat întâmplarea asta pe o hârtie. E ca un banc. Și vreau să îl ținem minte, să îl spunem și când o să fim mai mari.
- O să scriu, Sânzi, că și eu vreau să îți mai aud râsul ăsta și când o să fim mai mari...

vineri, 21 februarie 2020

Carnavalul Dravet

În fiecare an, la grădinița și școala unde merg fetele, are loc carnavalul primăverii. E un eveniment așteptat cu multă bucurie de toți copiii și profesorii, desigur și de părinți, pentru care, însă, e și ceva de muncă. Să transformi în realitate costumul imaginat de odraslă nu e ușor lucru, oricâtă creativitate și experiență pui la bătaie.
Am ales să scriu acum despre cât de diferite pot fi lucrurile pentru Sânziana pentru că, mi s-a spus de multe ori că fac eu cumva ca lucrurile să pară simple și că ea pare atât de bine și de bună și de senină...
Ei bine, cam cu zece zile înainte de eveniment, m-a anunțat că și-a ales personajul - zâna albastră care l-a transformat pe Pinocchio într-un băiețel adevărat. La școală, a făcut și un desen reprezentativ.

Am considerat că am suficiente detalii și am luat-o de mână până la o mercerie din cartier, ca să cumpărăm împreună cele necesare - tul, panglici, steluțe...
Ajunse acolo, am realizat rapid că nu am ales bine ora. Îi era deja foame, era și cu gândul la o limonadă, așa că am reușit cu greu să obțin de la ea niște aprobări monosilabice.
După-amiază, ajunse acasă, am început să meșterim. Însă, oricât mă străduiam, tot nu părea că fac bine ce fac. Așa că am primit un nou desen explicativ.

În zilele care au urmat, zi de zi am discutat fiecare detaliu. "Aripile sunt bune, dar prea simple. Vreau unele mici și unele mari", îmi poruncea zâna.
Apoi, "steluța trebuie să fie numai una și nu argintie, ci galbenă, și nu într-o parte, ci pe piept, pe mijloc". Iar, în cele din urmă, "nu vreau perucă, vreau ca părul meu să fie blond și mai lung".
De fiecare dată când aveam o discuție din aceasta, încheia cu "eu vineri nu merg la școală, costumul nu e așa cum mi l-am imaginat". Luni, marți, miercuri, joi seara... Și plânsete, și pufnituri, și ochi dați peste cap... Până când sora ei, adolescentă în toată firea și cu propriul costum în pregătire, zice: "Auzi, dar de când Sânziana se poartă ca o adolescentă din aia enervantă, căreia nu-i convine nimic?".
În toate aceste zile, am realizat că, de fapt, este vorba de emoții. De incapacitatea de a trăi nerăbdarea evenimentului. De nesiguranța de a te prezenta în fața celorlalți... Așa că discuția matură și asumată a fost ultima carte pe care am jucat-o. După multe ore de lucrat la costum, m-am pus pe jos în fața ei și i-am spus că eu cred că orice aș face nu voi putea niciodată să fac exact așa cum și-a imaginat. Că visul și realitatea sunt mereu lucruri diferite. Că, în viață, avem parte de multe dezamăgiri, dar că mai important e cum reușim să trecem peste ele și să învățăm ceva din fiecare întâmplare. A tăcut. Și atunci am știut că a mai crescut un pic, chiar dacă a durut.

I-am dat, însă, ceva la schimb. M-am oferit să o duc eu la școală în ziua carnavalului și să fiu lângă ea când va intra în clasă. Mi-a cerut să o însoțesc și la ore. Asta nu i-am promis. Și nici nu am făcut-o. Pentru că, până la urmă, drumul e făcut să îl parcurgem singuri, oricât de greu ni s-ar părea.


miercuri, 12 februarie 2020

Perfect imperfections

O scurtă legendă pentru fotografiile de mai jos. 1. Orarul. Am încercat prima dată să-l scriem la începutul anului școlar. A venit ca o surpriză, după aproape 5 luni. Inimioarele de miercuri și vineri înseamnă că petrecem mai mult timp împreună. 2. Jurnalul de lectură pentru școală. Merge greu. Dar asta înseamnă că poate. Să citească, să înțeleagă, să citească. Un vis. Sau mai bine-zis trei. 3. O brățară croșetată pentru mine. Cu croșeta căpitanului Hook :) 4. Așa trebuie să arate costumul pentru rolul de cocoș din Muzicanții din Bremen. În germană. Voi știți cum face cocoșul cucurigu în germană? 5. Ajutor în bucătărie. Sau terapie ocupațională. Sau exersarea motricității. Sau mici bucurii împreună. Cu formă imprecisă și neașteptată. Dar cu atât mai savuroasă. Enjoy!





marți, 26 noiembrie 2019

Rochia noastră rămâne acasă

Duminică seara, după ce am votat, am trecut prin mall-ul de lângă noi, pentru niște scurte cumpărături. Era foarte aglomerat, însă din loc în loc scânteia câte o fetiță. De mână cu mama și tata, îmbrăcate într-o rochie bleu cu paiete, micuțele Else râdeau zglobii. Trecuseră deja două zile de la premiera Frozen 2. Ultima dată când am fost cu Sânziana la cinematograf, a citit cu atenție data de pe afiș - 22 noiembrie.


- Mergem, mama, mergem?
- Sigur că da, iubita mea. Cred că abia aștepți!
Și apoi, cu câteva zile înainte, îmi dau o palmă peste frunte. Încep să verific programele cinematografelor și temerea mea se confirmă - Frozen 2 va rula doar în sistem 3D.
Sânziana nu se împacă bine cu filmele 3D. Am tot citit despre asta - sunt studii care spun că tehnologia nu are un efect direct asupra epilepsiei, însă, ce e drept, filmele proiectate 3D au tendința să solicite mai mult ochii și creierul. Cu alte cuvinte, mergeți voi și vedeți care e treaba, iar apoi să ne spuneți și nouă.
Eu spun însă că e mult mai complicat de atât. Sindromul Dravet e mult mai mult decât o epilepsie. Controlul emoțiilor e dificil, iar felul în care Sânziana simte lumea din jur e unul pe care nu cred că cineva îl poate înțelege cu adevărat. Când era mică se speria de jucăriile de pluș. Cu timpul, cu greu a învățat să se apropie de animale blănoase și încă pare că trece printr-o furtună de sentimente atunci când atinge un câine.
De ceva vreme poartă și ochelari. Nu e o simplă miopie, ci, din nou, un diagnostic mult mai complex. 
Îi va face rău un film 3D? Nu știm. Deocamdată, nu știm nici dacă vom afla. Am învățat-o să se ferească de tot ce e riscant pentru ea. Așa cum refuză o felie de tort la o zi de naștere, așa refuză acum și filmul pe care l-a așteptat atâta vreme.
- Putem încerca. Dacă te doare capul, ieșim.
- Nu, mama. Nu vreau așa. Eu vreau să văd tot filmul și să nu mă doară capul.
Distribuitorul nu s-a gândit. 2D e deja desuet. De ce ar vrea cineva să vadă un film doar 2D? De ce ai oferi un film care spune povestea unei fetițe cu puteri speciale tuturor copiilor, chiar și acelora pentru care 3D este prea mult? Chipurile, noi, părinții lor, am cerut prea târziu. Dar de ce trebuie să cerem noi, din capul locului?

duminică, 1 septembrie 2019

La 9 ani


Dragă Sânziana,
Am ajuns în sfârșit cu numărătoarea inversă la zero. De dimineață, când te vei trezi, vei avea 9 ani și vei putea desface toate cadourile pe care ți le-ai dorit. Am încercat să-ți respectăm dorințele spuse atât de răspicat, așa cum de altfel ne-ai tot zis în ultima vreme tot ce ai avut de zis.
Chiar dacă am inima cât un purice pentru ce ne așteaptă, am decis să merg pe mâna ta și să încep să mă uit mai mult în sus decât în jos. Da, unele dintre lucrurile pe care vrei să le încerci sunt riscante, poate ușor nepotrivite, dar, ce-i drept, chiar eu am spus mereu că e mai bine să îți pară rău de ce ai făcut decât de ce nu ai făcut.
Și câte ai făcut tu la 8 ani... În primul rând, ai învățat să fii soră mai mare. Ne-ai anunțat că preferi să ți se spună Elena (iartă-mă, încă nu m-am obișnuit...). Ai schimbat cinci dinți de lapte. Într-o zi de primăvară, m-ai tras brusc de mână într-un coafor oarecare, pentru că te-ai decis să te tunzi scurt chiar atunci!
Ți-ai găsit locul tău în "camera surorilor", iar cunoscându-ți bine colega de cameră aș zice că asta nu e deloc puțin lucru.
Ai hotărât că vrei să mergi singură cu liftul, să duci gunoiul, să plătești întreținerea, să mă ajuți cu tot mai multe treburi în casă.
Te-ai decis că a venit momentul să faci pasul de la pușculiță la portofel și, desigur, acum încerci să te lămurești cum să faci să îl și umpli 😋
Cam pe la jumătatea anului, ai început să citești singură. Încă îmi țin respirația când te aud silabisind și închid ușor ochii, ca să fiu sigură că îmi rămâne clipa.
Ai învățat să minți! Deocamdată, doar la jocul tău preferat din perioada asta, Pipolo, adică un fel de trombon. Dar știu că nu a fost deloc un pas ușor pentru tine.
Și tot la 8 ani ai învățat să spui că ai epilepsie. Firesc, pentru că și asta face parte din tine. Și când ți-e greu, oricum îl ai alături pe eroul tău, Dubist. Fiecare întâlnire a ta cu el dă viață unor istorisiri fascinante, pline de viață și umor. Așa, ca tine. Sper din toată inima ca, la momentul potrivit, poveștile pe care le creezi să poată ajunge la cât mai multă lume, pentru că sunt sigură că e nevoie de ele.
Mi-ai spus de curând că abia aștepți să înceapă clasa a doua. M-am bucurat să înțeleg că te simți în siguranță la școală, deși știu că unele zile sunt obositoare, deși te-am auzit nu o dată plângându-ți frustrarea că tu nu poți ca ceilalți și deși i-am auzit și pe unii dintre colegi întrebându-te direct despre "boala grea" pe care o ai.
Din toate întâmplările astea din ultimul an, Sânziana, am învățat de la tine că limitele ni le punem singuri. Așa că, pentru viitor, îți urez dintr-o melodie care ne place nouă tare:

Nu vreau să te pierd în lumea de-afară
Rămâi neschimbată, roșu nestins!


Cu drag, 
Mama
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...