vineri, 15 iunie 2012

Ce înseamnă sindromul Dravet în România


Mâine ne întâlnim în Herăstrău mai multe familii cu copii cu epilepsie, împreună cu medici și diverși artiști care au fost dispuși să se oprească din ale lor pentru câteva ore dintr-o zi de sâmbătă, să audă niște informații despre o boală urâtă, să vadă niște chipuri de copii încercați și părinți luptători.
Voi fi acolo pentru că vreau să afle cât mai multă lume că există boala aceasta și, cumva, sub un efect de tip bulgăre de zăpadă, să se întâmple o minune și mesajul să ajungă la persoana care are puterea și cunoștințele necesare pentru a ne face bine copiii.
Dar încerc să fiu mai realistă și spun că voi fi acolo și pentru că nu mai vreau să am senzația că sunt singură și că mă lupt cu morile de vânt. De când am aflat de diagnosticul Sânzianei, petrec zilnic multe ore pe internet. Singură față în față cu zeci de site-uri, sute de părinți în aceeași situație, mii de articole, tone de informații. Exagerez, nu chiar tone, pentru că e totuși o boală foarte rară.
În unele țări, analiza genetică prin care se pune diagnosticul e deja relativ standardizată, iar specialiștii recomandă ca din momentul în care se confirmă că un copil suferă de sindromul Dravet să înceapă deja o dietă alimentară specială - dieta ketogenică - menită să diminueze frecvența și durata crizelor și să îmbunătățească abilitățile cognitive. Sunt specialiști care recomandă și alte diete, dar toate să fie începute cât mai curând. Aceasta este o diferență majoră față de România, unde cu greu și de puțin timp se recomandă aplicarea dietei ketogenice abia după ce mai multe medicamente anticonvulsive s-au dovedit ineficiente. Despre celelalte diete, nu se știe mai nimic, pentru că, în general, calea medicamentoasă e mai la îndemână.
Tot în alte țări, sunt medici care recomandă și părinți care experimentează o tinctură de cannabis special preparată pentru copiii cu epilepsie. E cineva în România care să nu facă ochii mari când aude de marijuana medicinală?
Și tot în străinătate, la scurt timp după aflarea diagnosticului, copiii cu Dravet încep diverse terapii, în principal pentru susținerea dezvoltării motrice (kinetoterapie, înot, hipism, ca să nu mai spun de terapii alternative) și pentru dezvoltarea vorbirii.
La noi, părinții bâjbâie. Sau hai să nu generalizez. Eu bâjbâi. Deși toată lumea cu care am vorbit îmi spune că sunt avansată cu informațiile și căutările, eu nu simt că aș fi ajuns undeva. Sunt la nivelul la care caut și nu găsesc oameni care să știe să aplice niște diete speciale la copii. Caut terapeuți specializați pe anumite tehnici și nu a auzit nimeni de așa ceva. Dar... trebuie să recunosc că acum un an eram în punctul în care luam singură decizia de a-i recolta sânge Sânzianei pentru analiza genetică. Analiză care ne-a confirmat oficial diagnosticul.
Mi s-a spus ca nu e grabă, că dacă e să aibă boala vom afla oricum, mai devreme sau mai târziu. În sindromul Dravet, administrarea anumitor antiepileptice poate să facă mult rău copiilor - le agravează crizele și îi poate duce cu ani în urmă din punct de vedere al dezvoltării, de multe ori ireversibil.
Pentru toate aceste motive, mă duc mâine în Herăstrău și sper să fie doar un început. Abia aștept să mă întâlnesc cu o mamă la fel de hotărâtă ca și mine, a cărei poveste o puteți vedea aici:

Niciun comentariu:

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...