Adevărul despre ce mănâncă Sânziana

Am avut multă vreme în minte un text cu acest titlu. De-a lungul timpului, el a căpătat diferite forme, eu am trecut prin diverse stări legate de acest subiect și parcă niciodată până acum nu am avut suficiente resurse pentru a scrie povestea întreagă.
Reiau puțin lucruri pe care poate le-am mai scris pe ici pe colo, pentru a oferi un context limpede. Sânziana a început să poftească la mâncarea noastră undeva în jur de șase luni și, chiar dacă nu stătea bine încă în fund, am început diversificarea. Vreme de 2-3 luni, totul a mers perfect. Apoi, după cea de-a doua criză și introducerea unui nou medicament, n-a mai avut niciun interes față de mâncare. Am pus-o inițial pe seama caniculei, apoi pe seama unei erupții dentare, apoi a unei răceli...
Am tot găsit pretexte timp de vreo 3-4 luni, până când a trebuit să admit că fata mea nu mai mănâncă. Nimic. Făcuse deja un an, eu o alăptam în continuare și citeam de mulți copii care au perioade în care refuză mâncarea în jurul acestei vârste pentru că au alte interese.
A trecut așa o iarnă, apoi o primăvară și a venit vara, cu fructe felurite. Într-o zi, am văzut o fotografie cu o fetiță care mușca dintr-o pară pe jumătate mâncată. Mi-au dat lacrimile pentru că am realizat că vara era deja pe final și Sânziana nu gustase niciun fel de fruct.
În tot acest timp ea a avut o greutate peste media ei de vârstă, iar medicii cu care discutam de problemele pe care le aveam ridicau o sprânceană neîncrezătoare. Am fost întrebată și subtil și direct dacă sunt sigură că nu am eu pretenții exagerate în privința meniului ei. Nu aveam pretenții, ajunsesem să îi ofer pufuleți, covrigi, iaurturi cu fructe și în general tot ce consider că e nepotrivit în alimentația unui copil doar ca să o testez...
La un moment dat, am luat legătura cu o clinică din Austria specializată în tulburări de alimentație la copii. Mi-au cerut să le trimit un filmuleț în care să o surprind mâncând. Le-am trimis imagini cu ea refuzând mai multe tipuri de alimente. Am renunțat până la urmă la colaborarea cu ei, pentru că, pe lângă suma destul de mare pe care ne-au cerut-o, nu au vrut să ne ofere niciun fel de detalii despre metoda pe care ar fi urmat să o folosească pentru a o convinge să mănânce.
Filmulețul a fost făcut în iulie 2012. Astăzi am făcut un alt film, cu ea stând în scaunul de masă din bucătărie și mâncând singură supă cu lingurița. Spune "mniam-mniam" și o îmbie și pe păpușă să ia din farfurie. Tot astăzi, mai pe seară, am ieșit în parc și m-a căutat în geantă de mâncare. Sunt lucruri pe care majoritatea copiilor le-au făcut dintotdeauna, în mod natural. Pentru noi a fost un drum foarte lung. Încă ne petrecem multă vreme încercând să o hrănim, încă folosim diverse metode de distragere a atenției astfel încât mâncarea să intre mai ușor - într-o vreme cerea chiar ea să vină lingurița cu motocicleta, cu avionul sau chiar cu mașina de gunoi... Am făcut toate acele "nu-uri" pe care se spune că nu trebuie să le faci atunci când împrietenești un copil cu alimentele solide. Dar le-am făcut fără nervi, cu blândețe, în ritmul în care ne-a permis ea să le facem...
Sunt mulți copii cu Dravet sau alte afecțiuni neurologice care ajung să fie hrăniți printr-un tub gastric. Nu știu cât de departe am fi fost și noi de o astfel de variantă într-o altă țară, unde practica e mai des utilizată, și, mai ales, în lipsa alăptatului. Mă bucur însă că, de astăzi, dieta va fi un aliat în plus pentru Sânziana.

Pentru capete sparte

Tot medicale... Acum aproape două săptămâni, Sânziana a căzut și și-a spart capul. Am evaluat pagubele și am decis că e nevoie de o cusătură. Am început să ne îmbrăcăm să mergem la spital și, în același timp, încercam să-mi imaginez scenele de groază ce aveau să urmeze. Apoi, în ultimul moment, mi-a venit ideea să sun o mamă de băieți cu multă experiență în materie de capete sparte și am aflat că există niște plasturi speciali de sutură. Ea i-a cumpărat din Grecia, nu știu sigur dacă există și în farmaciile de la noi. La o primă căutare pe net, am găsit ceva similar la o farmacie online, dar nu bag mâna în foc că e fix același lucru.
Plasturii aceștia țin apropiate marginile tăieturii până la cicatrizare. Pentru noi, marele avantaj a fost că am putut evita riscurile unei anestezii sau, în cealaltă variantă, trauma unei cusături pe viu (pe care eu însămi o am). Încă nu au căzut ca să putem vedea exact cum arată locul. Pe site-uri am găsit cum că rezultatul final ar fi mai estetic decât la o cusătură clasică. Dar sincer nici nu mă interesează dacă va rămâne cu ditamai semnul în frunte atât timp cât nu își va aminti mai degrabă de tratamentele "reparatorii" de după.

Ce se poartă la ortoped

Am fost la un ortoped renumit din Paris. După ce la un cabinet de pediatrie din Munchen am văzut în sala de așteptare promovate atât alăptarea, cât și purtatul copiilor, la ortopedul din Paris mi-a atras atenția cuplul de păpuși mamă-bebeluș atârnat într-un sistem de purtare.
Aș adăuga și faptul că am regăsit apoi, în aeroportul din Paris, reprezentarea reală a acestor păpuși - o negresă purtându-și bebelușul într-o eșarfă, în spate, având astfel mâinile libere pentru bagaje.

Gura mare ca leuţul

Vorba asta am învăţat-o de la o doamnă doctor foarte prietenă cu cei mai mici de statură. Am exersat-o cu Sânziana cam o săptămână înainte de prima vizită la dentist şi am explicat cu jucării de prin casă ce urmează să se întâmple.

Sigur că n-a fost cea mai plăcută experienţă. Sigur că a plâns. Sigur că am ţinut-o în braţe... Însă după două carii tratate, când ne pregăteam să plecăm, a cerut să se mai urce o dată în scaun şi am rezolvat-o şi pe a treia.
În toată povestea, răbdarea şi tactul doamnei stomatolog au fost de mare ajutor. Din păcate, nu a fost prima la care am apelat, în schimb a fost singura care a avut curajul să lucreze cu un copil de doi ani şi două luni treaz. Adică nesedat.

Ce înseamnă sindromul Dravet în România

Mâine ne întâlnim în Herăstrău mai multe familii cu copii cu epilepsie, împreună cu medici și diverși artiști care au fost dispuși să se oprească din ale lor pentru câteva ore dintr-o zi de sâmbătă, să audă niște informații despre o boală urâtă, să vadă niște chipuri de copii încercați și părinți luptători.
Voi fi acolo pentru că vreau să afle cât mai multă lume că există boala aceasta și, cumva, sub un efect de tip bulgăre de zăpadă, să se întâmple o minune și mesajul să ajungă la persoana care are puterea și cunoștințele necesare pentru a ne face bine copiii.
Dar încerc să fiu mai realistă și spun că voi fi acolo și pentru că nu mai vreau să am senzația că sunt singură și că mă lupt cu morile de vânt. De când am aflat de diagnosticul Sânzianei, petrec zilnic multe ore pe internet. Singură față în față cu zeci de site-uri, sute de părinți în aceeași situație, mii de articole, tone de informații. Exagerez, nu chiar tone, pentru că e totuși o boală foarte rară.
În unele țări, analiza genetică prin care se pune diagnosticul e deja relativ standardizată, iar specialiștii recomandă ca din momentul în care se confirmă că un copil suferă de sindromul Dravet să înceapă deja o dietă alimentară specială - dieta ketogenică - menită să diminueze frecvența și durata crizelor și să îmbunătățească abilitățile cognitive. Sunt specialiști care recomandă și alte diete, dar toate să fie începute cât mai curând. Aceasta este o diferență majoră față de România, unde cu greu și de puțin timp se recomandă aplicarea dietei ketogenice abia după ce mai multe medicamente anticonvulsive s-au dovedit ineficiente. Despre celelalte diete, nu se știe mai nimic, pentru că, în general, calea medicamentoasă e mai la îndemână.
Tot în alte țări, sunt medici care recomandă și părinți care experimentează o tinctură de cannabis special preparată pentru copiii cu epilepsie. E cineva în România care să nu facă ochii mari când aude de marijuana medicinală?
Și tot în străinătate, la scurt timp după aflarea diagnosticului, copiii cu Dravet încep diverse terapii, în principal pentru susținerea dezvoltării motrice (kinetoterapie, înot, hipism, ca să nu mai spun de terapii alternative) și pentru dezvoltarea vorbirii.
La noi, părinții bâjbâie. Sau hai să nu generalizez. Eu bâjbâi. Deși toată lumea cu care am vorbit îmi spune că sunt avansată cu informațiile și căutările, eu nu simt că aș fi ajuns undeva. Sunt la nivelul la care caut și nu găsesc oameni care să știe să aplice niște diete speciale la copii. Caut terapeuți specializați pe anumite tehnici și nu a auzit nimeni de așa ceva. Dar... trebuie să recunosc că acum un an eram în punctul în care luam singură decizia de a-i recolta sânge Sânzianei pentru analiza genetică. Analiză care ne-a confirmat oficial diagnosticul.
Mi s-a spus ca nu e grabă, că dacă e să aibă boala vom afla oricum, mai devreme sau mai târziu. În sindromul Dravet, administrarea anumitor antiepileptice poate să facă mult rău copiilor - le agravează crizele și îi poate duce cu ani în urmă din punct de vedere al dezvoltării, de multe ori ireversibil.
Pentru toate aceste motive, mă duc mâine în Herăstrău și sper să fie doar un început. Abia aștept să mă întâlnesc cu o mamă la fel de hotărâtă ca și mine, a cărei poveste o puteți vedea aici:

Un altfel de bilanț

Ce am omis să scriu aici în ultimul an se poate rezuma și așa:

- un dosar medical cu două volume
- 7 drumuri cu ambulanța
- 4 internări de 5-7 zile
- 9 pediatri, 11 neurologi, 4 endocrinologi, un ortoped, 2 oftalmologi și diverși medici cu alte specializări
- 10 electroencefalograme
- un RMN cu sedare
- nenumărate recoltări de sânge și branule
- diverse ecografii și alte investigații al căror șir l-am pierdut

Aș vrea să cred că sunt multe, dar mi-e teamă de câte vor mai urma.

Pentru ce să te rogi

Acum un an pe vremea asta mă simţeam pe val, cum se spune. Mă bucuram din plin de zâmbetele de bebeluş ale Sânzianei, de drăgălăşenia Larei în rolul de soră mai mare, de relaţia foarte bună cu Bogdan, făceam tot felul de planuri pe termen mai scurt sau mai lung - de vacanţă cu prietenii, de implicare într-o cauză legată de leucemie, astfel încât să se simplifice procedurile de transplant, poate o afacere proprie şi multe altele... Gândurile mele zburau în toate direcţiile cu o viteză invers proporţională cu felul în care curgea timpul meu de proaspătă mamă.
Între timp, n-am plecat în nicio vacanţă, leucemia a trecut cumva pe planul al doilea după o altă cauză greu de dus, afacerea a trecut şi ea pe o poziţie fără prioritate... În general, tot ce mi se părea atunci foarte important, e acum undeva foarte departe. Sau, altfel spus, cam aşa:

These are the things we beg for. A root canal, an I.R.S. audit, coffee spilled on our clothes. When the really terrible things happen, we start begging the god we don't believe in to bring back the little horrors, and take away this. It seems quaint now, doesn't it? The flood in the kitchen, the poison oak, the fight that leaves you shaking with rage. Would it've helped if we could see what else was coming? Would we have known that those were the best moments of our lives?

Poate că recunoaşteţi monologul de mai sus. Şi pentru mine ar fi putut fi doar un text din serialul preferat. M-am hotărât să scriu astăzi ce ni se întâmplă de un an pentru că îmi dau seama că noi nu ştim să ieşim singuri din situaţia asta şi că, unii dintre voi, prietenii noştri, chiar dacă vreţi, la rândul vostru nu ştiţi cum să fiţi alături de noi.
N-am făcut-o până acum pentru că mi-a fost teamă să nu se întoarcă la un moment dat împotriva Sânzianei. Reacţiile urâte nu au întârziat oricum să apară, iar cei care au avut grijă să doară şi mai rău au fost medicii. Aşa că... nişte comentarii neinspirate sau rău-voitoare nu mai au ce să strice (dar nici nu sunt binevenite).
Un medic de pe Salvare mi-a spus că trebuie să ne pregătim pentru şcoala ajutătoare, altul m-a pus să-i zic pe litere numele bolii. Un pediatru de renume mi-a zis că garanţiile sunt doar pentru electrocasnice, iar un altul că sigur-sigur îi trece cu timpul. „Uitaţi-vă doamnă la ea ce privire inteligentă are. Ăsta nu e copil cu afecţiune neuro”. Şi totuşi... după cinci luni de agonie, diagnosticul a venit. Ni s-a spus că suntem norocoşi că am aflat atât de repede ce are. Nu ştiu exact care e norocul în toată povestea asta. O boală care apare fără istoric familial, fără cauze cunoscute, fără posibilitatea de a o preveni sau vindeca, nici măcar fără să poţi să te informezi despre ce urmează. O mamă cu doi băieţi gemeni, ambii bolnavi, mi-a spus că evoluţiile lor sunt total diferite. O altă mamă are cvadrupleţi şi doar unul dintre copii are boala.
Pe scurt, pentru cei care vor să caute pe Google, se cheamă sindrom Dravet. Deşi se spune că e o formă de epilepsie, eu am ajuns la concluzia că într-un tablou care include deteriorare motrică, dificultăţi de însuşire a vorbirii, diferite probleme cognitive, crizele epileptice sunt cumva doar o manifestare exterioară. Ceea ce nu înseamnă că ele nu reprezintă o problemă majoră, pentru că în sindromul Dravet sunt extrem de greu de ţinut sub control, inclusiv cu un cocktail de antiepileptice.
Nu vreau să dau statistici despre cât de rară e boala pentru că mie mi se pare că oricum sunt mult prea multe cazuri. Unii neurologi pe care i-am cunoscut aici n-au întâlnit niciodată un pacient cu Dravet, iar ceilalţi ne cer informaţii detaliate despre evoluţia Sânzianei, pentru a-şi face ei în primul rând o idee. La schimb, ne oferă doar incertitudini.
Medicii din Germania şi Franţa la care am fost până acum ne-au dat de înţeles că ar putea fi o formă uşoară sau, cel puţin, că manifestările de până acum nu ne-au arătat încă ce poate această boală. Nu-mi pot imagina cum e să treci zilnic, poate chiar de mai multe ori, prin ceea ce noi am trecut până acum cam o dată la două luni. Şi totuşi ştiu familii în această situaţie.
În fine, de ce am ales să scriu toate astea? Nu vă cer să vă purtaţi cu noi altfel decât până acum. Nu vrem nici manifestări subite de efuziune, dar nici să ocoliţi subiectul, pentru că boala aceasta face deja parte din noi şi nu putem uita nicio clipă că există. Mai întrebaţi-ne o vreme despre planurile de vacanţe, deşi noi nu ni le mai facem. Ne ajută să simţim că avem în continuare prieteni, apropiaţi, ne ajută să fiţi sinceri cu noi, să ne spuneţi că şi voi sunteţi îngroziţi de ceea ce ni se întâmplă şi mai ales de faptul că i se poate întâmpla oricui. Ne ajută să încercaţi să înţelegeţi că boala asta aduce multe schimbări în viaţa noastră şi, implicit, în a voastră.
N-avem bani de cerut. Poate pe undeva ar fi fost mai simplu aşa - o luptă ale cărei reguli le poţi măcar cunoaşte, astfel încât să-ţi calculezi şi forţele pe care trebuie să le arunci în joc pentru a învinge. Vă rugăm în schimb să fiţi pe cât puteţi lângă noi, pentru că avem nevoie de tot ajutorul posibil să ne amintim să zâmbim.
A, şi nu ne mai spuneţi că poate trece de la sine. E o boală genetică. Simptomele se pot ameliora, da, dacă avem foarte mult noroc, dar cam atât. Ce urmează nu ştie nimeni. Dar, dincolo de toate astea, Sânziana rămâne, cum spuneam, o fetiţă veselă şi jucăuşă, care ne aduce zilnic multă bucurie.

Nașterile acasă

În timp ce o nășteam pe Sânziana (mă rog, nu chiar în timp ce, ci cu câteva minute înainte), vorbeam cu medicul meu și cu moașa despre ideea de a-ți aduce copilul pe lume în liniștea casei. M-au luat la mișto, mi-au spus că au auzit și ei de „Home delivery”, dar au adăugat hăhăind că nu cred că vor rămâne prea curând fără activitate.
Săptămâna aceasta, statisticile au arătat că numărul nașterilor acasă înregistrate în SUA a crescut cu 30% între 2004 și 2009. Sigur, ponderea acestor nașteri în total rămâne încă extrem de scăzută, sub 1%, dar faptul că mai toată presa americană a preluat datele și le-a comentat mi se pare un semnal suficient că ideea nu mai poate fi ignorată. Mai mult, publicațiile care au scris pe subiect au semnalat și popularitatea în creștere a centrelor de nașteri naturale asistate de moașe.

Frica de vaccinuri

Schema de vaccinare este una dintre cele mai mari bătăi de cap ale mamelor din ziua de azi. În cercul nostru de cunoscuți, tot mai mulți aleg să nu vaccineze copiii, dar nu am idee care e amploarea fenomenului. Astăzi am dat peste prima statistică pe acest subiect, e drept că de la americani.
Mi s-a părut interesantă teoria conform căreia oamenii nu se mai întâlnesc cu bolile împotriva cărora își vaccinează copiii și atunci nu se mai tem de ele, în vreme ce autismul - considerat în unele cazuri ca un efect secundar al vaccinurilor - este tot mai răspândit.

Din Time:
"One of the biggest problems with vaccines is that they are so effective in reducing vaccine preventable disease outbreaks, that most parents today don't have any personal or even second or third level experience with these diseases and how devastating they can be," says Dempsey. "Converse to that, a lot of parents today know people whose kids have autism, and because there have been questions raised about the association of vaccines to autism, people feel the risks of vaccination are worse than the risks of the disease they prevent, which isn't the case."

Pe MedPage Today sunt statistici mai detaliate pe același subiect.

Cezariană la cerere pe bani

Am citit în The Belfast Telegraph despre o propunere foarte interesantă a ministrului Sănătății din Irlanda de Nord. Zice că asigurările medicale de stat nu ar mai trebui să acopere costurile unei cezariene făcute din motive nemedicale, respectiv la cerere.
Înțeleg că la ei rata cezarienelor e de aproximativ 30% (similară cu cea din România, dacă nu mă înșel), iar costurile pentru cele 8.450 de astfel de operații efectuate într-un an se ridică la 31 de milioane de lire sterline.
Nu știu care e procentul cezarienelor la cerere și deci care ar fi economiile de costuri, dar într-o lume corectă mi s-ar părea o propunere justă. În viața reală, mi-e teamă însă că motivele medicale vor fi invocate oricum de medici comozi și cu programul încărcat, eventual în schimbul unei sume mai mici decât cea sugerată de domnul ministru.

Cu nașterea la raport

Peste 70% dintre femeile gravide din România se informează pe cont propriu asupra unor aspecte privind sarcina, potrivit raportului „Acompanierea naşterii în România” realizat de Federaţia Organizaţiilor Neguvernamentale pentru Copil.
Studiul de evaluare a serviciilor şi practicilor de îngrijire ale femeilor din România în timpul sarcinii, naşterii şi lăuziei mai arată că 5% dintre mame nu au fost la nicio consultație prenatală și doar 60% dintre mame au fost informate despre tehnicile de alăptare. În aceste condiții, 28% au alăptat prima dată la cel mult 24 de ore de la naștere (40% au alăptat la mai mult de 12 ore de la naștere) și numai 19% și-au ținut copilul pe burtă imediat după naștere. De sistemul rooming-in din spital au beneficiat 38% dintre mămicile care au răspuns la întrebările Federației.
Cu toate acestea, 58% dintre ele nu au formulat nicio propunere de îmbunătățire a serviciilor din maternitate...
Întregul raport - cu multe alte detalii - aici.

Capcanele „cadourilor” de la spital

Am primit și la Lara și la Sânziana o sacoșă de mostre gratuite de scutece, creme, suzete și alte produse „absolut necesare” bebelușilor. Țin minte că la Lara mi-au cerut la schimb numărul de mobil și luni bune după aceea tot primeam SMS-uri cu diverse promoții Pampers. Nu mi-a folosit nimic din acele obiecte, dar trebuie să recunosc că, într-o primă fază, gestul mi s-a părut drăguț și inofensiv.
După ce am citit articolele de mai jos, nu mi se mai pare așa. Nu-mi amintesc să fi primit și lapte praf, dar știu precis că toate mămicile rugau medicii neonatologi să le scrie pe o hârtie ce marcă le recomandă dacă au nevoie de completare când ajung acasă.
Deci, care sunt capcanele ascunse în sacoșele cu mostre?

De pe CNN:
The number of hospitals choosing to discontinue this practice doubled, on average, in the past four years according to a study published Monday in the journal Pediatrics. However, most hospitals still send new parents home with samples of formula.

Același subiect și în USA Today și în Time.

Încă o dată

Am mai tras o tură de două spitale și acum ne recuperăm. Pe toate planurile. Încă nu pot să pun în cuvinte toate umilințele de care poate avea parte un părinte într-o astfel de situație. Dar, dacă treceți pe aici și aveți și voi experiențe cu sistemul medical de stat, vă rog dați-mi un semn. Pentru schimburi de experiență, terapie și, poate, pentru o încercare de a face lucrurile măcar un pic mai umane. Vă rog, pentru copii.

M-au ciuruit

Ieri am cumpărat primul biberon din viața mea de mamă de doi copii... Am fost în ultima vreme la nenumărați (la propriu) doctori și toți mi-au spus să-i dau apă Sânzianei, în ciuda faptului că e alăptată. Degeaba am adus eu în discuție faptul că laptele de mamă are consistențe diferite în funcție de nevoile copilului. Degeaba le-am spus că îi dau deja din când în când să bea cu cana câte o gură de apă. N-a fost suficient. Cică ar trebui cam jumătate de litru de apă pe zi. N-am nicio idee câtă bea în momentul ăsta - va fi pentru prima dată când voi începe să urmăresc mililitrii.
Bineînțeles că acum am ca temă să înnebunesc un pic citind despre ce apă e mai potrivită pentru un copil atât de mic. Asta după șocul că habar n-am cum se alege un biberon. Ceva sugestii?

Cu cezariana la psihiatru

Stau de două zile cu articolul ăsta deschis, dar abia acum am reușit să trec de titlu. (Știu sigur că n-am ajuns direct la el, ci de pe un alt site, dar zău că nu mai știu care.) În fine, voiam să spun doar că mi se pare o super idee! "Too posh to push" :)))
Nu mai știu care sunt statisticile pentru România și oricum mă gândesc că nu sunt foarte relevante, atât timp cât ele arată doar rata de cezariene versus nașteri naturale, nu și care e procentajul de cezariene la cerere. Pe de altă parte, mi se pare important de spus că cezarienele pot fi atât la cererea viitoarelor mame, cât și la cererea - sau mai bine-zis sub influența - medicilor. De asemenea, multe dintre nașterile care figurează ca naturale în statistici sunt, de fapt, puternic medicalizate - induse, accelerate, anesteziate etc. Deci, poate mai bine fără statistici...

De ce nu-mi plac antibioticele - sau felul în care sunt prescrise

Larei nu i-am dat niciodată antibiotice. Ceea ce nu înseamnă că n-a fost bolnavă și că n-a avut inclusiv infecții. De febră nu mai zic - e campioană între toți copiii pe care îi cunosc. Sânziana, în schimb, s-a „bucurat” deja de două ori de tratament de durată cu antibiotic. De fiecare dată în spital. Prima dată s-a dovedit că n-a fost nevoie, au recunoscut-o medicii după ce au ieșit analizele și au scurtat tratamentul cu două zile. A doua oară nu știm dacă a fost nevoie sau nu. Au spus că o bănuiesc de o infecție urinară, dar, evident, urocultura a ieșit negativă pentru că proba a fost recoltată după ce i se administrase deja antibioticul. La insistențele mele că poate chiar dacă e infecție nu e antibioticul potrivit (în absența unei antibiograme), mi s-a spus că vom repeta urocultura pentru a verifica dacă tratamentul funcționează... A ieșit tot negativă. Deci funcționează. Deci îl continuăm. Șapte zile! Și pe mai departe ce-avem de făcut? „Repetați dumneavoastră urocultura din când în când și vedeți dacă mai apare ceva”.
Lecția cu antibioticele mi-am învățat-o însă atunci când Lara a avut o infecție la un ochi și primul medic la care am fost mi-a recomandat cele mai folosite picături în astfel de situații. „Sigur trece! ” Numai că n-a trecut. Dimpotrivă, s-a agravat și s-a mutat și la celălalt ochi. Un alt medic ne-a recomandat să facem analiza secreției lacrimale - nici nu știam până atunci că se poate face așa ceva - și, într-adevăr, s-a confirmat o infecție bacteriană. Însă antibiograma spunea că bacteria respectivă era rezistentă la substanța din popularele picături. Ne tratam, cu alte cuvinte, după ureche. La fel cum, am senzația, tratează cei mai mulți medici care recomandă antibiotice fără a face și analize copilului.
Pe termen lung, rezultatul e acesta - numai în Uniunea Europeană aproximativ 25.000 de persoane mor în fiecare an din cauza unei infecții bacteriene rezistente, pe care au luat-o, de obicei, dintr-un spital, potrivit Organizației Mondiale a Sănătății. Zilele trecute, organizația a dat publicității un comunicat în care atrage atenția asupra creșterii rezistenței la antibiotice. Comunicatul arătă că medicii și oamenii de știință din Europa se tem că utilizarea necontrolată a acestor tratamente, ce are ca efect apariția și răspândirea unor infecții rezistente, ne va face să ne întoarcem la vremurile de dinainte de dezvoltarea antibioticelor, când infecții simple nu răspundeau la tratament, iar intervenții de rutină ar putea pune viața pacienților în pericol.

Valea plângerii

Suntem bine. RMN-ul a ieșit ok, ceea ce elimină cauzele grave. Ne-am revăzut ieri și cu medicul, departe de spitalul pe care el însuși l-a numit „Valea plângerii”... De-acum rămâne să lucrăm cu amintirile. Cum sunt cele din imagini:

Habar n-am ce înseamnă „curați”


Super sistem de colectare selectivă


Distanța regulamentară la vizită pentru tătici (nu am avut nimic contagios, da?)

Părinții neputincioși

Cu toții sperăm, atunci când devenim părinți, că vom lua - într-o primă fază - cele mai bune decizii pentru copiii noștri. Când mai cresc un pic, ne dorim ca măcar să ne consulte când hotărăsc ce vor face în viață. Apoi, când cresc un pic mai mult, sperăm, dintr-un soi de comoditate burgheză, ca deciziile lor să fie în acord cu valorile noastre. Zilele acestea am învățat însă că sunt și decizii extrem de importante pentru copilul tău în care tu, ca părinte, nu ai niciun amestec. E o lecție grea, pe care nu doresc nimănui să o învețe în felul în care am învățat-o eu. Pe scurt, e lecția sistemului medical de stat din România, pe care, din păcate, de data asta nu am mai reușit să-l evităm. Am văzut cum sistemul ăsta îi coboară pe părinți în ochii copiilor din supraoameni în ființe fără de putere, în doar câteva clipe, fără a pune pe altcineva în loc. Același sistem în care, de exemplu, tații nu au niciun drept - dreptul de a-și vedea copilul bolnav, dreptul de a păzi ușa dincolo de care copilul lui se zbate să trăiască, chiar dreptul de a o ajuta pe mamă, așa cum se întâmplă în viața de zi cu zi.
Am născut într-un spital de stat, de două ori, și credeam că știu la ce să mă aștept. M-am înșelat. O maternitate - oricât de crâncene ar fi condițiile - are holurile pline de speranță, de viață nouă. Un spital de copii e de cel puțin două ori mai plin de durere ca unul de oameni mari - durerea părinților se adaugă la cea a micilor pacienți. Am cerut de acasă ceva de scris și, în fiecare clipă liberă, am scris, terapeutic. Încă nu știu dacă am scris doar pentru mine sau voi transcrie, la un moment dat, și aici.
Un singur lucru mi s-a părut pozitiv în toată experiența asta - după câteva zile, am auzit o asistentă spunându-i unui copil care plângea când îi administra tratamentul intravenos prin branulă că îi dă să bea apă fluturașului, așa cum o încurajam eu pe Sânziana.
Acum, Sânziana e bine. Mai avem de trecut un hop, numit RMN, săptămâna viitoare.

Prima noapte desculță

Începând cu a noua zi de viață, Sânziana a avut mereu ceva în picioare - fie bandaje fixe, fie niște ghetuțe speciale. Diagnosticul inițial - varus equin bilateral - a fost unul dur, care m-a făcut să pierd timpul de la ieșirea din spital și până în acea a noua zi citind tot ce-mi pica în mână pe subiect. Un prim ortoped a hotărât sec că e nevoie de ghips și, cu puțin noroc, poate nu ajungem la operație. M-am încăpățânat să mai cer părerea cuiva, având o experiență similară și cu picioarele de nou-născut ale Larei, și am făcut bine. Cel de-al doilea ortoped ne-a schimbat diagnosticul într-unul mai blând, care nu necesita ghips, și ne-a recomandat doar kinetoterapie și bandajele fixe, urmate de ghetuțele de care ziceam. Toate astea au fost suportate foarte bine de piciorușele bebelușei, care s-au îndreptat văzând cu ochii. Ieri această etapă s-a încheiat oficial pentru noi.
Din păcate, toată povestea ne-a mai confirmat o dată faptul că unii medici recomandă calea cea mai scurtă în detrimentul uneia poate mai de durată, dar mai non-invazive, că nu discută toate variantele cu părinții, pentru a o alege împreună pe cea mai potrivită contextului. Îmi spunea cineva mai demult (un medic) că unii doctori comunică părinților un diagnostic mai grav pentru ca rezultatele tratamentului să pară mai spectaculoase și lor să le crească cota. Mi se pare foarte trist.