O rochie roșie și un ponei

Sânziana a împlinit 14 ani! Mi-e și frică să mă gândesc la câte au fost și câte vor mai fi... așa că aleg să fiu recunoscătoare pentru prezent.

Nu e deloc o vârstă ușoară. E o perioadă în care veselia copilăriei rămâne tot mai mult în urmă, prieteniile sunt mai importante ca oricând - și, din păcate, nu prea sunt... iar viitorul se simte din ce în ce mai tare ca un mare semn de întrebare.

Și totuși, printre toate furtunile care vin și pleacă până și în cele mai senine zile, rămâne o constantă lumea de povești cu care se înconjoară, cu personaje adesea inspirate din întâmplările ei de zi de zi, ca un filtru al propriilor emoții și o plasă de siguranță pe care țese visuri și speranțe.

Iar poveștile Sânzianei încep să aibă un fir tot mai cursiv, păstrând în același timp creativitatea cu care ne surprinde de atâția ani. Costumele personajelor sunt la fel de importante, ba chiar, uneori, costumele reprezintă întreaga poveste.

Atentă mereu la detalii și cu o memorie pe termen lung care ne prinde adesea într-o poziție descoperită, Sânziana face tot mai multe conexiuni, cum a fost modelul de pe rochia văzută la Muzeul Modei din Milano, inspirată de Marele Val al lui Hokusai.

Și, printre toate cadourile și lucrurile speciale pe care am reușit să le facem - am sărbătorit 3 zile la rând - sunt bucuroasă că am putut să ajungem, ca din întâmplare, într-un loc parcă făcut pentru ea. A cerut să mergem la o fermă și, astfel, am găsit un adăpost de animale. Cai și ponei, vaci, oi și capre, câini și pisici, găini, ba chiar și cămile sunt îngrijite într-un loc verde și liniștit. Unele animale sunt bolnave, altele nu au mai putut fi îngrijite de stăpânii lor... Poveștile tuturor sunt impresionante, iar după ce a cerut să le citim pe îndelete, Sânziana a spus că fiecare animal are nevoie de înțelegere și respect.

Dar, a decis că cel mai important pentru ea e să ajute un ponei care și-a pierdut prietena, la scurt timp după ce au fost salvați împreună. Așa că, de acum, lună de lună, va trebui să facă rost de 10 euro pentru poneiul Lulu - o adopție la distanță menită să o ajute să înțeleagă responsabilitatea de a îngriji un animal.

Îți urez, draga mea Sânziana, să îți continui călătoria prin viață cu prieteni adevărați alături, cu uimire față de lume și cu bucurie la finalul fiecărei zile! La mulți ani!

13 ani scoși din cutie

Care e principala calitate a copiilor voștri?, ne întreabă un cartonaș dintr-un joc de cunoaștere în familie. Când vine vorba de Sânzi, nu e niciun dubiu: spunem într-un glas că e out of the box... În toate sensurile posibile! E creativă, colorată, jucăușă, cu un umor incredibil, atât de diferită, ca nimeni alta, autentică, luptătoare, mereu cochetă, ca scoasă din cutie... și aș putea continua mult și bine, pentru că acest copil mereu surprinzător ne-a obișnuit până și cu surprizele... 

Cu o seară înainte de ziua ei, am vrut să mă furișez de acasă pentru un ultim cadou de pe lunga listă pe care ne-a lipit-o din timp pe frigider, ca să se asigure că va primi ce își dorește. A zis entuziasmată că vine cu mine, că nu mai are răbdare până trec orele și că vrea să iasă din casă pentru ultima oară având 12 ani. "Cine poate să nu aibă emoții de ziua lui, mama?!", mi-a spus țopăind, iar eu m-am bucurat de bucuria ei, o altă calitate atât de prețioasă pe care o are... 

Așa că i-am mărturisit că și eu am mereu emoții când sunt zilele noastre de naștere - în egală măsură ziua mea și zilele copiilor, îmi place să pregătesc totul așa cum îmi imaginez că și-ar dori sărbătoritul și mai ales să îmi iau timp să mă gândesc la ea sau el, cum s-a schimbat cu trecerea anilor, cum e acum și să-i urez câteva lucruri pentru viitor.

Deși mi-a încurcat planurile de cumpărături, m-am decis să apreciez că am putut ieși o oră doar noi două și emoția asta puternică. S-a așezat în mașină pe locul din față, ceva ce facem foarte rar, cu nelipsita carte în mână, dar am sfârșit prin a sporovăi. I-am spus că mergem după unul dintre cadouri - un compas, căci da, Sânziana își dorește de obicei lucruri foarte precise, de multe ori inspirate din dulapul surorii mai mari. Mi-a răspuns că e foarte bine că și-l va putea alege singură. Am avertizat-o că magazinul e unul foarte mare, plin cu jucării, și pentru că suntem aproape de ora de închidere trebuie să ne concentrăm să nu ne rătăcim prin el, să ne uităm doar la rafturile de rechizite. De fapt, am putea profita să bifăm lista trimisă de noua dirigintă, pentru începerea anului școlar. Mi s-a părut că forțez un pic nota, până la urmă în seara dinainte de ziua de naștere a unui copil, mai ales în vacanța de vară, rechizitele școlare nu ar trebui să fie principala preocupare, dar a colaborat fără comentarii, ba chiar mi-a citit lista în germană și m-a ajutat pe alocuri cu traducerea.

Căci da, germana a fost marea încercare a ultimului an - a Sânzianei și a noastră, a tuturor din familie. Nu am știut dacă va putea învăța o limbă străină, am avut ceva speranțe dată fiind deschiderea ei deosebită față de muzică, iar până la urmă a mers binișor în ultimul an în paralel cu engleza și germana. Deși începuse prin a refuza să învețe, de teamă că în felul acesta își trădează prietenii lăsați în urmă în România, a încheiat anul vorbind spontan cu copiii în parc, jucându-se cu Tudor cu replici în germană și, cum spuneam, traducându-mi lista de rechizite. Însă dincolo de învățarea unei limbi străine, această fetiță out of the box ne demonstrează zi de zi că are o abilitate neobișnuită de a traduce universul după cum au nevoie și ea și cei din jurul ei, de a vorbi o limbă accesibilă tuturor și de a înțelege, deopotrivă, ceea ce "străinii" au să-i spună: limba bunătății. 

La mulți ani, Sânziana! Îți dorim să îți fie mai ușor de acum înainte, să ai parte de multă bunătate în lumea cea nouă și să-ți păstrezi bucuria! 

Viața ca o pradă la 12 ani

Acum un an scriam despre viața ca un spectacol alături de Sânziana. Privind în urmă, îmi dau seama că poveștile au rămas, bogăția de imagini e tot acolo, însă pare că scenografia e tot mai ancorată în realitate. O realitate aparte, desigur, și nu neapărat "de poveste".

Însă până la urmă tocmai despre asta este creșterea - să înțelegem că viața este despre bine și rău deopotrivă, că uneori poate fi ușor, la fel cum de multe ori va fi greu, că nu mereu ne petrecem zilele într-un tărâm al viselor... 

Cu o zi înainte să împlinească 12 ani, am stat ochi în ochi și i-am povestit despre cum a fost chiar înainte de nașterea ei și imediat după, despre cum i-am ales numele și ce am simțit când am văzut-o prima oară.

- Cred că te-am cam obosit..., îmi spune la finalul poveștii.

Apoi, se entuziasmează și îmi spune că ea vrea mulți copii, pentru că îi plac toți bebelușii. 

Deocamdată, îl creștem - aproape împreună, aș zice - pe fratele mai mic. Mereu nedespărțiți, la bine și la rău, la joacă și la ceartă.

Și, în timp ce eu abia mai îndrăznesc să respir ca el să adoarmă mai repede - deși nu m-ar deranja să adormim cu toții, ea exclamă neobosită:

- I-auzi mama, cică Rembrandt și-a pictat aproape 70 de autoportrete!

M-ai bucurat Sânziana, încă din prima clipă, și continui să o faci peste măsură, chiar dacă nimic nu pare ușor din ce trăim împreună. Și totuși, îmi arăți mereu cum poți fi plină de creativitate, de culoare, emoție și energie. E drept că și cu tot mai multe toane în această etapă a vieții... dar tot cu bucurie!

La mulți ani rămâi!

Viața ca un spectacol

Că nimic din viața Sânzianei nu poate fi obișnuit cred că ne-am lămurit cu toții de ceva vreme. Însă ultimul an ne-a arătat ce înseamnă să trăiești într-un spectacol continuu.

De ceva mai mult timp, prietenul ei imaginar Dubist începuse să devină personajul unor întâmplări fantastice. Apoi, timid, Sânziana s-a pus pe scris. Aventurilor lui Dubist le-au urmat continuări ale poveștilor preferate: Peter Pan ("Eu nu vreau să cresc niciodată, mama!"), Regatul de gheață (Elsa devine minunata mătușă a fetelor născute din iubirea Annei cu Kristoff), Jake și vrejul de fasole, Vrăjitorul din Oz și câte și mai câte.

Un pic mai târziu, au apărut povești proprii, cu personaje complet inventate, cu nume neobișnuite și venind din lumi îndepărtate: Cheira a II-a, fecioara din Egipt a fost obsesia a câteva luni bune.

Și apoi, în mijlocul pandemiei, la mult timp după ultima vizită într-o sală de spectacol, s-a lansat în producția de piese de teatru. A înțeles rapid că trebuie să adapteze textele, astfel încât să includă indicații scenice.

Au urmat costumele și decorurile. Am făcut ceva drumuri la mercerie în căutarea de voaluri, mărgele, pene și alte diverse accesorii pentru costumele păpușilor care ar fi urmat să întruchipeze personajele imaginate de ea pe hârtie.

La un moment dat, nici asta nu a mai fost suficient: Păpușile nu pot interpreta cu adevărat, deci trebuie să ne gândim la o distribuție cu actori reali. Și, poate nu ar fi rău să și cânte. Dar cine să compună muzica? Compozitorul preferat, Mozart, nu ne mai poate ajuta. Dar dacă studiem cu atenție cum a făcut el, poate reușim și noi, prin forțe proprii - că doar la școală punem deja note pe portativ.

De aici și până la a scrie o scrisoare Operei Comice pentru Copii, în care le propune să o susțină cu organizarea spectacolului, nu a mai fost decât un pas.

Tot în palmaresul ultimului an trebuie menționate și o carte de istorie a modei, pe care a studiat-o în foarte mare detaliu, și un curs online de scenografie, la finalul căruia i-a scris profesoarei o cerere oficială de colaborare, iar la școală a prezentat un proiect despre această meserie deosebită.

Ca o concluzie la această călătorie neașteptată, aș spune pe de-o parte că e foarte greu să ții pasul cu energia ei creatoare și că, deși nu mi-aș fi dorit, a trebuit să învăț să o refuz, să o fac să înțeleagă că nu tot ce ne dorim e posibil, dar și că trebuie să cerem ajutor acolo unde nu ne pricepem. Iar pe de altă parte a fost o bucurie să văd cum lumea ei imaginară atât de bogată își găsește ancore în realitate. Ancore care poate în unele zile își diluează funcționalitatea, însă sunt totuși un început nesperat al procesului de tranziție spre viața de adult.

De altfel, Sânziana vorbește des în ultima vreme despre faptul că în curând va fi adolescentă. Știe că urmează niște transformări, atât în plan fizic, cât și emoțional. Desigur, nu e pregătită să le primească, așa cum probabil nimeni nu e la momentul respectiv. Spune că nici nu și le dorește, dar totuși e conștientă că acesta e cursul firesc al vieții.

Ne pregătim cu toții... Dar până atunci, luăm fiecare zi cu provocările ei și încercăm să construim pentru viitor. Ceea ce deja e imens. 11 ani! Și un autoportret al artistei la tinerețe 🙂

De zece ori Sânziana

Mă uit de departe la tine, Sânziana, și mi se pare, în sfârșit, că ești mare... Nu știu dacă rolul de soră mai mare te-a făcut să crești și mai mult sau chiar e ceva legat de vârsta ori etapa în care te afli... Îmi amintesc foarte clar clipa în care te-ai desprins de mâna mea ca să mergi singură și golul pe care l-am avut atunci în stomac. Acum, însă, golul acesta e aproape permanent. Simt că sunt lucruri pe care nu le mai știu îndeaproape despre tine, că deja nu mai sunt centrul universului tău și că, pe zi ce trece, mai faci câte un pas spre independență.

Trece uneori și o oră în care tu stai singură, la tine în cameră, citind sau desenând ori poate inventând o poveste, așa cum îți place ție cel mai mult să-ți petreci timpul. O oră în care nu-mi aparții și în care tu mai înveți câte ceva despre lume din altă parte decât de la mine. Mă bucur mult de fiecare astfel de clipă, nu pentru că liniștea fără tine alături e mai profundă, ci pentru că ea înseamnă că, într-un trecut nu prea îndepărtat, am făcut ceva bine.

Îmi dau seama astăzi că am muncit mult împreună ca să ajungem aici. Noi două, dar și toți ceilalți care ne-au fost alături pe acest drum plin de obstacole pe care l-am parcurs după prima ta criză. Vorbim tot mai mult despre crizele astea, chiar dacă nu vin foarte des, dar tu știi bine cât de dureroase sunt și cât de tare ne-au schimbat viața, deși au fost cu tine dintotdeauna. Vorbim și despre durerile de cap, despre medicamente și efectele lor, despre mâinile și picioarele care nu vor întotdeauna să te asculte sau despre cum capul poate să învețe să-i spună corpului că poate mai mult.

De o lună numeri zilele rămase până la ziua ta, când știi deja că vei primi multe cărți cu abțibilduri, „de copii mici”. Dar mai știi și că, deși e bine să rămânem un pic copii în suflet, ești pregătită să evoluezi către o nouă vârstă, în care emoțiile vor fi din ce în ce mai puternice și fiecare mică nedreptate va declanșa în tine o furtună. Ne pregătim împreună pentru această nouă etapă.

Totuși, cu puțin timp înainte de a zecea aniversare, am trecut printr-o excursie inițiatică, în care mi-ai arătat că ești poate mai pregătită decât mine: primul tău traseu montan. Ne-am lăsat antrenate în această aventură de dragul Larei și pentru că ai zis că șapte scări sună interesant. Realitatea este, însă, că pentru puterile tale drumul a fost prea greu și prea lung. Am reușit să parcurgem împreună cam 80% din el, apoi mi-ai spus: „Mama, nu-mi face nicio plăcere. Pentru mine nu e important să merg până la capăt. Am mers destul”.

Întâi am fost dezamăgită. Eu voiam să bifăm. Să ajungem. Să pot să zic lumii că ai reușit. Acum, tot ce pot să spun e că îți mulțumesc pentru că mi-ai reamintit că cel mai important e să ne cunoaștem limitele și să le respectăm. Nu știu cine a inventat vorba cu „depășirea limitelor”, cu siguranță li se aplică temerarilor, însă, pentru oamenii (ne)obișnuiți ca noi, doza de risc vine dintr-o cu totul altă direcție. Așa că astăzi sunt foarte mândră de tine că ai reușit să parcurgi atât de mult dintr-un traseu cu o linie verticală galbenă într-un pătrat alb, că ai înțeles cât de importante sunt încălțămintea și conținutul rucsacului, că ne putem sprijini una pe cealaltă, că atunci când ești parte dintr-un grup ții pasul sau anunți că rămâi în urmă, că foamea e o senzație care îți poate strica planurile... Sunt mândră și de mine că, deși am rămas singure în pădure pentru câteva ore, fără telefon, apă, medicamente ori hanorace, am reușit să nu intru în panică și să te scot „la lumină”.

Drumul tău în viață e plin de lecții, Sânziana. Și pentru tine, dar și pentru noi, cei din jurul tău. Și, chiar dacă tare mi-aș fi dorit să învăț altfel toate aceste lucruri, mă bucur mult că ești și că suntem. Cât va fi să fim. Îți doresc cel puțin încă zece sănătoși, bucuroși, colorați. La mulți ani! Cât mai mulți!

Școala vieții

Dacă ar fi fost un an obișnuit, cel mai probabil în weekendul acesta am fi participat la sărbătoarea verii, care încheie în școala Waldorf fiecare clasă absolvită. După spusele fetelor, e cea mai frumoasă zi din an, cu multe jocuri și joacă, cu coronițe de flori împletite cu iubire, cu promisiuni de revedere peste vară cu cei mai dragi colegi și profesori și despărțiri emoționante de tot ce va rămâne în urmă din clasa proaspăt încheiată. (Fotografia de mai sus este de la sărbătoarea verii de acum cinci ani, după un an de grădiniță.)

Din nefericire, nu este un an obișnuit. Dacă pentru Lara învățatul online, care a însemnat mult efort individual, în ritmul ei, s-a potrivit mănușă, pentru Sânziana lucrurile nu au fost deloc simple în această a doua jumătate din clasa a doua.

Pe de-o parte, s-a simțit clar că am oprit cele patru terapii pe care le făcea săptămânal, plus o a cincea la intervale de timp mai mari, dar peste care am sărit de asemenea din cauza contextului actual. Pe de altă parte, marele beneficiu al școlii era pentru ea socializarea, pur și simplu să fie în preajma copiilor, să aibă o preocupare constantă pentru o jumătate de zi, care să o scoată din lumea imaginată de ea, fantastică, într-adevăr, dar și departe de realitate.

Oricât ne-am străduit, încercările de lecții la distanță nu au fost mereu reușite. În primul rând, pentru că în mediul online, ca și la radio, orice secundă de tăcere are altă încărcătură decât în interacțiunea directă. Iar la Sânziana aproape orice acțiune începe cu o tăcere. Așa că, în online, de multe ori nu mai începe.

Cititul de pe un ecran nu a fost nici el punctul ei forte, dar totuși a reușit să înțeleagă și să folosească aplicația folosită la cursuri.

Una peste alta, degeaba nu a fost tot timpul acesta. A avut zile în care a fost chiar bucuroasă să descopere, dar și zile în care pasul înainte a venit doar din frustrare. Cam ca în viață, aș spune. 

Am putut lucra cot la cot cu ea mult mai mult decât înainte și am mai înțeles câte ceva din dificultățile de învățare pe care le are. Sper ca pe viitor să reușim să construim pornind de la aceste constatări.

Și mai sper, tare sper, mai ales acum că locurile speciale la liceu au devenit o realitate, că la un moment dat ne vom putea bucura și de un mod de învățare adaptat cu adevărat ritmului și nevoilor ei.

1. Cea mai frumoasă amintire din clasa a II a este când am fost cu colegii mei la poștă. 

2. Cea mai interesantă poveste din clasa a II a a fost cea despre legenda florii-soarelui. 

3. Cea mai provocatoare întâmplare din clasa a II a a fost să îmi fac prieteni.

4. Cea mai folositoare lecție învățată în clasa a II a a fost despre ploaie. 

În drum spre scara curcubeu

O zi de sâmbătă, la prânz. Dacă am fi fost o familie obișnuită, probabil că am fi plecat din oraș. Sau măcar am fi ieșit cu toții la o plimbare. Dar nu suntem. Așa că avem o evaluare la psiholog cu Sânziana. De la începutul anului, e a treia. De fiecare dată, altcineva, alte hârtii, alte discuții, aceleași concluzii. Eu, mereu zâmbitoare și bucuroasă să descopăr câte lucruri știe să facă. Ei, "evaluatorii", sceptici, încruntați, înverșunați chiar. De fiecare dată aud aceeași placă - poate, știe, de ce nu puneți mai multă presiune, să muncească, să facă, să învețe... Cu alte cuvinte, e bine, dar chiar nu se poate să o lăsăm așa...

În teorie, toți sunt de acord cu învățatul prin joacă. În teorie, toți înțeleg că e nevoie de stabilitate emoțională. În teorie, toți sunt blânzi și calzi. În practică... pentru mine sunt morți cu toții. E nevoie de reguli și limite. Nu cumva să ieșim din rând cu metode nemaiauzite. Nu cumva să facem și altfel decât scrie în schemă. Nu cumva să vedem copilul din fața noastră altfel decât un șablon care trebuie colorat neapărat cu culorile adecvate, fără să depășim conturul.

Am numărat așa, din amintiri, de dragul orgoliului meu rănit sâmbătă la prânz: 24 de terapeuți în 9 ani, 11 terapii diferite. Marea majoritate a acestor persoane au avut inclusiv contact fizic cu ea - kinetoterapie, masaj, hidroterapie și altele... Doar gândul ăsta și mi se pare suficient.

Când avea 9 (nouă!) zile (zile!), am fost cu ea la o evaluare, pentru a începe o terapie. Fără legătură cu Sindromul Dravet, că pe atunci nu știam încă diagnosticul. Și medicul care a văzut-o ne-a spus: "Cam târziu! De ce ați așteptat atât?!". Să ne înțelegem, nu era o chestiune de viață și de moarte, copilul a avut scor Apgar 9.

Știu, de fapt, că orgoliul meu nu e cel care contează aici. Și, spre deosebire de toți evaluatorii, eu știu - atât cât se poate știi în cazul unei boli rare - și care sunt așteptările corecte pentru un copil ca Sânziana. Dar tot doare ca naiba. Și m-am săturat să mă duc cu speranțe și să plec bucăți, în făraș.

Dacă vă ocupați cu așa ceva, uitați-vă cu adevărat în ochii părintelui înainte să îi spuneți că nu a făcut destul. Iar dacă sunteți părinți, luați cu voi fărașul la aceste întâlniri, dar folosiți-l ca scut și, dacă e nevoie, și ca armă, în apărare. Eu zic că e bine să ne știm fiecare locul în această echipă pe care ar trebui să o formăm de dragul copiilor.

(Le cer iertare și le mulțumesc terapeuților minunați care au sprijinit-o pe Sânziana de-a lungul anilor. Acest text nu este despre ei.)

După evaluare, i-am propus Sânzianei să căutăm scara curcubeu despre care am citit că a apărut în Cotroceni. A fost bucuroasă de idee. Dar afară era cald, iar corpul ei încă nu a parcurs perioada de adaptare la temperaturile de vară, de care are nevoie în fiecare an. Am găsit scara la capătul unor străduțe întortochiate, după o plimbare un pic prea lungă. Am întrebat-o dacă vrea să o urce. Mi-a răspuns că nu vrea decât să ne întoarcem cât mai repede la mașină, dar că nu crede că poate să facă drumul respectiv. L-a făcut totuși, iar eu m-am temut în fiecare secundă să nu facă o criză.

Dar hei... Am pus presiune. Am muncit. Am reușit. Am văzut scara curcubeu. Pentru o secundă de nefericire.

Data viitoare o s-o vedem și fără muncă, promitem.

Desene și bancuri

Odată și-odată o să scriu mult și bine despre tonele de desene cu care Sânziana ne umple casa și viața. Azi, însă, o să fie doar despre unul.

- Știi, Sânzi, mai demult ai făcut tu un desen cu eroi în pijama. Doar că ai pus o literă în plus.

- Ce literă?

- Un r. Ai scris "erori" în loc de "eroi".

- Eh, eram și eu mai mică și nu știam să scriu corect.

- Dar știi ce este o eroare?

- Nu.

- O eroare este o greșeală. Cum ar veni, "greșeli în pijama".

Stă pe gânduri câteva secunde și apoi izbucnește într-un râs puternic.

- Mama, să scrii neapărat întâmplarea asta pe o hârtie. E ca un banc. Și vreau să îl ținem minte, să îl spunem și când o să fim mai mari.

- O să scriu, Sânzi, că și eu vreau să îți mai aud râsul ăsta și când o să fim mai mari...

Carnavalul Dravet

În fiecare an, la grădinița și școala unde merg fetele, are loc carnavalul primăverii. E un eveniment așteptat cu multă bucurie de toți copiii și profesorii, desigur și de părinți, pentru care, însă, e și ceva de muncă. Să transformi în realitate costumul imaginat de odraslă nu e ușor lucru, oricâtă creativitate și experiență pui la bătaie.
Am ales să scriu acum despre cât de diferite pot fi lucrurile pentru Sânziana pentru că, mi s-a spus de multe ori că fac eu cumva ca lucrurile să pară simple și că ea pare atât de bine și de bună și de senină...
Ei bine, cam cu zece zile înainte de eveniment, m-a anunțat că și-a ales personajul - zâna albastră care l-a transformat pe Pinocchio într-un băiețel adevărat. La școală, a făcut și un desen reprezentativ.

Am considerat că am suficiente detalii și am luat-o de mână până la o mercerie din cartier, ca să cumpărăm împreună cele necesare - tul, panglici, steluțe...
Ajunse acolo, am realizat rapid că nu am ales bine ora. Îi era deja foame, era și cu gândul la o limonadă, așa că am reușit cu greu să obțin de la ea niște aprobări monosilabice.
După-amiază, ajunse acasă, am început să meșterim. Însă, oricât mă străduiam, tot nu părea că fac bine ce fac. Așa că am primit un nou desen explicativ.

În zilele care au urmat, zi de zi am discutat fiecare detaliu. "Aripile sunt bune, dar prea simple. Vreau unele mici și unele mari", îmi poruncea zâna.
Apoi, "steluța trebuie să fie numai una și nu argintie, ci galbenă, și nu într-o parte, ci pe piept, pe mijloc". Iar, în cele din urmă, "nu vreau perucă, vreau ca părul meu să fie blond și mai lung".
De fiecare dată când aveam o discuție din aceasta, încheia cu "eu vineri nu merg la școală, costumul nu e așa cum mi l-am imaginat". Luni, marți, miercuri, joi seara... Și plânsete, și pufnituri, și ochi dați peste cap... Până când sora ei, adolescentă în toată firea și cu propriul costum în pregătire, zice: "Auzi, dar de când Sânziana se poartă ca o adolescentă din aia enervantă, căreia nu-i convine nimic?".
În toate aceste zile, am realizat că, de fapt, este vorba de emoții. De incapacitatea de a trăi nerăbdarea evenimentului. De nesiguranța de a te prezenta în fața celorlalți... Așa că discuția matură și asumată a fost ultima carte pe care am jucat-o. După multe ore de lucrat la costum, m-am pus pe jos în fața ei și i-am spus că eu cred că orice aș face nu voi putea niciodată să fac exact așa cum și-a imaginat. Că visul și realitatea sunt mereu lucruri diferite. Că, în viață, avem parte de multe dezamăgiri, dar că mai important e cum reușim să trecem peste ele și să învățăm ceva din fiecare întâmplare. A tăcut. Și atunci am știut că a mai crescut un pic, chiar dacă a durut.

I-am dat, însă, ceva la schimb. M-am oferit să o duc eu la școală în ziua carnavalului și să fiu lângă ea când va intra în clasă. Mi-a cerut să o însoțesc și la ore. Asta nu i-am promis. Și nici nu am făcut-o. Pentru că, până la urmă, drumul e făcut să îl parcurgem singuri, oricât de greu ni s-ar părea.

Perfect imperfections

O scurtă legendă pentru fotografiile de mai jos. 1. Orarul. Am încercat prima dată să-l scriem la începutul anului școlar. A venit ca o surpriză, după aproape 5 luni. Inimioarele de miercuri și vineri înseamnă că petrecem mai mult timp împreună. 2. Jurnalul de lectură pentru școală. Merge greu. Dar asta înseamnă că poate. Să citească, să înțeleagă, să citească. Un vis. Sau mai bine-zis trei. 3. O brățară croșetată pentru mine. Cu croșeta căpitanului Hook :) 4. Așa trebuie să arate costumul pentru rolul de cocoș din Muzicanții din Bremen. În germană. Voi știți cum face cocoșul cucurigu în germană? 5. Ajutor în bucătărie. Sau terapie ocupațională. Sau exersarea motricității. Sau mici bucurii împreună. Cu formă imprecisă și neașteptată. Dar cu atât mai savuroasă. Enjoy!

Rochia noastră rămâne acasă

Duminică seara, după ce am votat, am trecut prin mall-ul de lângă noi, pentru niște scurte cumpărături. Era foarte aglomerat, însă din loc în loc scânteia câte o fetiță. De mână cu mama și tata, îmbrăcate într-o rochie bleu cu paiete, micuțele Else râdeau zglobii. Trecuseră deja două zile de la premiera Frozen 2. Ultima dată când am fost cu Sânziana la cinematograf, a citit cu atenție data de pe afiș - 22 noiembrie.

- Mergem, mama, mergem?

- Sigur că da, iubita mea. Cred că abia aștepți!

Și apoi, cu câteva zile înainte, îmi dau o palmă peste frunte. Încep să verific programele cinematografelor și temerea mea se confirmă - Frozen 2 va rula doar în sistem 3D.

Sânziana nu se împacă bine cu filmele 3D. Am tot citit despre asta - sunt studii care spun că tehnologia nu are un efect direct asupra epilepsiei, însă, ce e drept, filmele proiectate 3D au tendința să solicite mai mult ochii și creierul. Cu alte cuvinte, mergeți voi și vedeți care e treaba, iar apoi să ne spuneți și nouă.

Eu spun însă că e mult mai complicat de atât. Sindromul Dravet e mult mai mult decât o epilepsie. Controlul emoțiilor e dificil, iar felul în care Sânziana simte lumea din jur e unul pe care nu cred că cineva îl poate înțelege cu adevărat. Când era mică se speria de jucăriile de pluș. Cu timpul, cu greu a învățat să se apropie de animale blănoase și încă pare că trece printr-o furtună de sentimente atunci când atinge un câine.

De ceva vreme poartă și ochelari. Nu e o simplă miopie, ci, din nou, un diagnostic mult mai complex. 

Îi va face rău un film 3D? Nu știm. Deocamdată, nu știm nici dacă vom afla. Am învățat-o să se ferească de tot ce e riscant pentru ea. Așa cum refuză o felie de tort la o zi de naștere, așa refuză acum și filmul pe care l-a așteptat atâta vreme.

- Putem încerca. Dacă te doare capul, ieșim.

- Nu, mama. Nu vreau așa. Eu vreau să văd tot filmul și să nu mă doară capul.

Distribuitorul nu s-a gândit. 2D e deja desuet. De ce ar vrea cineva să vadă un film doar 2D? De ce ai oferi un film care spune povestea unei fetițe cu puteri speciale tuturor copiilor, chiar și acelora pentru care 3D este prea mult? Chipurile, noi, părinții lor, am cerut prea târziu. Dar de ce trebuie să cerem noi, din capul locului?

La 9 ani

Dragă Sânziana,
Am ajuns în sfârșit cu numărătoarea inversă la zero. De dimineață, când te vei trezi, vei avea 9 ani și vei putea desface toate cadourile pe care ți le-ai dorit. Am încercat să-ți respectăm dorințele spuse atât de răspicat, așa cum de altfel ne-ai tot zis în ultima vreme tot ce ai avut de zis.
Chiar dacă am inima cât un purice pentru ce ne așteaptă, am decis să merg pe mâna ta și să încep să mă uit mai mult în sus decât în jos. Da, unele dintre lucrurile pe care vrei să le încerci sunt riscante, poate ușor nepotrivite, dar, ce-i drept, chiar eu am spus mereu că e mai bine să îți pară rău de ce ai făcut decât de ce nu ai făcut.
Și câte ai făcut tu la 8 ani... În primul rând, ai învățat să fii soră mai mare. Ne-ai anunțat că preferi să ți se spună Elena (iartă-mă, încă nu m-am obișnuit...). Ai schimbat cinci dinți de lapte. Într-o zi de primăvară, m-ai tras brusc de mână într-un coafor oarecare, pentru că te-ai decis să te tunzi scurt chiar atunci!
Ți-ai găsit locul tău în "camera surorilor", iar cunoscându-ți bine colega de cameră aș zice că asta nu e deloc puțin lucru.
Ai hotărât că vrei să mergi singură cu liftul, să duci gunoiul, să plătești întreținerea, să mă ajuți cu tot mai multe treburi în casă.
Te-ai decis că a venit momentul să faci pasul de la pușculiță la portofel și, desigur, acum încerci să te lămurești cum să faci să îl și umpli 😋
Cam pe la jumătatea anului, ai început să citești singură. Încă îmi țin respirația când te aud silabisind și închid ușor ochii, ca să fiu sigură că îmi rămâne clipa.
Ai învățat să minți! Deocamdată, doar la jocul tău preferat din perioada asta, Pipolo, adică un fel de trombon. Dar știu că nu a fost deloc un pas ușor pentru tine.
Și tot la 8 ani ai învățat să spui că ai epilepsie. Firesc, pentru că și asta face parte din tine. Și când ți-e greu, oricum îl ai alături pe eroul tău, Dubist. Fiecare întâlnire a ta cu el dă viață unor istorisiri fascinante, pline de viață și umor. Așa, ca tine. Sper din toată inima ca, la momentul potrivit, poveștile pe care le creezi să poată ajunge la cât mai multă lume, pentru că sunt sigură că e nevoie de ele.
Mi-ai spus de curând că abia aștepți să înceapă clasa a doua. M-am bucurat să înțeleg că te simți în siguranță la școală, deși știu că unele zile sunt obositoare, deși te-am auzit nu o dată plângându-ți frustrarea că tu nu poți ca ceilalți și deși i-am auzit și pe unii dintre colegi întrebându-te direct despre "boala grea" pe care o ai.
Din toate întâmplările astea din ultimul an, Sânziana, am învățat de la tine că limitele ni le punem singuri. Așa că, pentru viitor, îți urez dintr-o melodie care ne place nouă tare:

Nu vreau să te pierd în lumea de-afară
Rămâi neschimbată, roșu nestins!

Cu drag, 
Mama

Sânziana merge la școală…

... Sânziana merge la școală... Sânziana merge la școală... îmi tot repet în gând și totuși simt nevoia să mă ciupesc ca să mă asigur că nu e doar un vis...

Îmi amintesc prima zi din anul școlar trecut, când, fără să ne vorbim, am simțit plutind în aer dezamăgirea încă unui an la grădiniță. Deși atmosfera era de poveste și prieteniile trainice, știam că își dorește mai mult, iar eu speram să poată mai mult. Am considerat totuși că nu e încă momentul potrivit și am decis să mai așteptăm. Preț de un an, în care și-au făcut apariția, cu întârziere, molarii de 6 ani, apoi au dat primele semne cei doi incisivi definitivi de jos. „Gata, mama, sunt școlăriță, ce crezi?!”, mi-a spus într-o zi. Și, în sfârșit, am știut că e pregătită.

Am tras de vacanța de vară ca niciodată până acum. Ne-am dat timp să simțim zilele cum trec pe îndelete, apoi ne-am aventurat într-o nebunie de călătorie, aparent fără țintă, dar a cărei destinație precisă a fost cunoașterea. Am trecut graniță după graniță, acumulând experiențe neprețuite, și am răsuflat ușurați când, la final, ne-am dat seama că am primit în schimb răbdare.

Și, în sfârșit, într-o dimineață, s-a trezit plină de voioșie și după, câteva chicoteli, a venit în pragul ușii de la bucătărie îmbrăcată de una singură. Nimic festiv, doar abilitatea de a se îmbrăca singură…

În curtea școlii, s-a regăsit rapid cu o parte dintre foștii colegi de grădiniță. Avea cel mai larg zâmbet dintre toți și sunt sigură că cea mai mare nerăbdare față de ceea ce va să vină.

A pornit cu avânt spre clasă, dar, chiar la intrarea în școală, s-a împiedicat. Am privit-o de la distanță cum se ridică și, fără să se uite înapoi, pleacă mai departe. „Am învățat linia dreaptă și linia curbă”, mi-a spus când a revenit din clasă, la finalul primelor ore.

Sânziana merge la școală... și eu continui să învăț bucuria zilei de azi...

*Mi-am amintit recent de întâmplarea asta din 2011: „Un al doilea medic din Germania m‑a zdruncinat și mai tare. Am vorbit despre calitatea vieții, iar când mi‑a spus că apreciază că Sânziana are o formă ușoară a bolii și că ne putem aștepta să urmeze o școală normală, creierul meu a procesat că există și riscul să nu poată merge la școală”.

De aici: http://www.decatorevista.ro/noaptea-fluturelui-mov-integral-din-dor-11/

Sânziana cu noroc

Se spune că dacă îți ies în cale Sânzienele, vei avea noroc... Ce norocoasă sunt să pot dormi o noapte întreagă cu o Sânziană în brațe! Ce norocoși suntem să fim martorii creșterii ei!

La trecerea dintre grădiniță și școală, e jucăușă și matură deopotrivă, e emoționantă și amuzantă până la lacrimi, e prințesă și dinozaur în același timp, descoperitor de lumi și deschizător de inimi, prietena tuturor...

Nu am întâlnit până acum pe nimeni care să rămână neatins de ea după ce o cunoaște. Să ne rămâi, iubita noastră! Când mă culc, rămân cu-n ochi ușor deschis...

Șase

Culori, culori peste tot... Creioane cerate, creioane de lemn, carioci, pixuri și apoi iar creioane cerate, de lemn și carioci... Foaie după foaie, Sânziana vorbește într-una despre personaje inspirate din povești, care însă capătă noi și noi înfățișări prin creioanele ei și trăiesc întâmplări grozave pe măsură ce vizitează universul imaginar creat de ea.

Cu greu se oprește când o rog să facem altceva... „Bine, mamă, încă un desen și gata...” Apoi, la final, întoarce foaia și scrie: „Pentru mama, cu drag, te iubesc, la mulți ani”. A învățat să scrijelească vocalele mari de tipar și tot încearcă să le combine astfel încât să capete sensul dorit. Încearcă să schițeze și cifrele, pe care de altfel le citește bine de mai multă vreme. „Vreau la școală, mama, am aproape 6 ani acum”, îmi spune, cu liniștea gândului că diferența dintre grădiniță și școală, în cazul nostru, e de numai un etaj. A învățat de-acum să urce singură scările, deci de ce ar mai rămâne la parter?

E grăbită să vadă, să cunoască, să audă. Totul trebuie încercat, trăit, experimentat. Pe stradă oprește copiii de care îi place și le spune cum o cheamă, ce vârstă are și îi întreabă abrupt dacă vor să fie prieteni. Nimeni nu poate rezista unei așa mari bucurii de experiențe noi.

Timpul cu totul pare altfel lângă ea. Trece greu, cu fiecare lucru ce trebuie învățat în etape descompuse, pe îndelete, explicat și repetat, și totuși parcă zboară, cu fiecare lucru nou de încercat imediat după ce l-a luat în stăpânire pe precedentul.

Rămâi, Sânziana, lângă noi, așa însetată mereu de tot ce n-ai putut o vreme și acum pare să nu-ți mai ajungă. Să nu încetezi niciodată să ne uimești! La mulți ani!

PS: O scenă de azi dimineață în loc de fotografie. Mi-am pornit melodia aceasta și m-a întrebat dacă e compusă de Adele. I-am răspuns că nu și am întrebat-o de ce s-a gândit la ea. „Că are un pic de blue în ea...”

Dialog în bucătărie

Mă uit la ea cum manevrează furculița ca și când ar fi cel mai firesc lucru din lume. Își construiește „îmbucătura perfectă” într-un fel în care mă face să mă gândesc la un film cu Barbra Streisand. O întreb dacă își amintește că atunci când era mică nu a mâncat deloc deloc o vreme. Și apoi, dintr-o dată, îmi spune:
- Mama, dacă nu mă lași să plec pe altă planetă, poți te rog să îmi iei un alt cadou de ziua mea?
Rămân pentru o clipă mută. Îmi adun cuvintele și întreb.
- Dar de ce vrei pe altă planetă?
- Nu știu cum să-ți zic, dar aș vrea să plec de lângă tine.
Înghit cu greu și îngaim:
- Nu crezi că e cam devreme?
- Așa m-am gândit eu. Dar dacă vrei neapărat, poți să îmi iei cadou o farfurie și o linguriță cu portocaliu.
Răsuflu ușurată. Rămânem pe aceeași planetă și nici nu vrea să îi aduc în dar luna de pe cer. Acum putem termina de mâncat.

Sus-jos

Multă vreme Sânziana nu a băgat în seamă jocurile cu reguli. A fost dintotdeauna campioana poveștilor create spontan, a modelatului din plastilină și, mai recent, a coloratului, dar la jocurile cu reguli rămânea mereu deoparte.
De puțin timp am reușit să băgăm în circuit „Alias”, un joc în care trebuie să ghicești ce descriu ceilalți, iar atunci când reușești dai cu zarul și înaintezi în funcție de ce îți indică acesta. Odată ce a înțeles ideea acestui gen de jocuri, a sărit direct pe locul întâi - ca în fotografia de mai jos, unde a terminat înaintea tuturor la „Sus-jos”. Sărbătorim, deci, cum altfel decât jucând!? :)

Când s-o împărțit iaurtu'

Fetele stau la masă și mănâncă fiecare în bolul ei câte o porție de iaurt. După împărțeală, în borcan mai rămâne puțin iaurt.
Sânziana spune: Lara, ți-l las ție, poți să-l mănânci tu.
Lara îi răspunde: Mulțumesc, Sânziana.
Apoi, către mine: Mama, tu îți dai seama că Sânzi a ajuns de la "Al meu, al meu!" la "Ți-l las ție"?

Cinci

Aș putea scrie multe, multe lucruri despre Sânziana la fix cinci ani și totuși cred că nu aș reuși să zic nimic din ceea ce simt când o văd. Lara mi-a spus zilele trecute că e foarte simpatică, "mult mai simpatică decât mine, mama"... Mi se pare o descriere foarte bună, nu pentru că aș fi făcut vreodată o comparație între ele, ci pentru că, într-adevăr, n-ai cum să nu îți dai seama când o vezi că e o experiență întreagă.

La cinci ani, Sânziana vorbește aproape în continuu. Întreabă aproape despre orice: "Posibil, nu? Poate că da, nu? Sau poate că nu?" Și, orice variantă de răspuns ai alege, la următoarea explicație o ia de la capăt.

Și, când cuvintele limbii române nu îi mai sunt de ajuns, Sânziana inventează cuvinte noi. Cum ar fi telefonozaurus, adică dinozaurul care vorbește la telefon. Căci da, îi plac dinozaurii la fel de mult cum îi plac prințesele. Și crocodilii. Și Bucșă, cel care, deși nu e la fel de rapid ca Fulger McQueen, e foarte amuzant și, în egală măsură, un prieten adevărat, care te scoate din bucluc când ai nevoie.

Dincolo de veselia molipsitoare, m-am întrebat adesea ce mai e doar al ei și pentru ce o iubește atât de multă lume. Nu-mi dau seama cât de repede observă cineva la prima vedere, dar eu știu - Sânziana e bună. Nu ignoră niciodată plânsul unui copil - mă întreabă dacă știu de ce plânge și cum îl putem ajuta. Cu o singură excepție, e mereu prima care oferă din ce are celui de lângă ea. În rarele ocazii când reușesc să mă supăr pe ea, își cere scuze și încearcă apoi să mă împace. Are o politețe naturală, care încă nu am înțeles de unde vine - te rog, mulțumesc, scuze sunt expresii pe care le folosește pur și simplu pentru că așa vrea ea. Iar când face o prostie, te anunță imediat și explică cum s-a putut întâmpla una ca asta.

A, și deși Lara încă nu știe, când eram doar noi două acasă, a inversat două CD-uri în carcasele lor, așa încât dacă vrei să te uiți la poze cu Lara de la balet vei avea surpriza să îl descoperi pe Bob buretele și invers...

Cinci ani de zâmbete... La mulți ani, Sânziana! 

Caietul colorat cu amintiri

Alegem să îngropăm undeva în sertarele minții amintiri dureroase, ca să putem merge mai departe. Se întâmplă, însă, când ne așteptăm mai puțin, să iasă la iveală. Așa cum am pățit căutând într-o cutie uitată pe balcon, unde am descoperit un caiet vesel și plin de praf. Mi-a atras atenția imediat și m-am întrebat de unde o fi, ce poveste o avea.

L-am deschis și mi-am amintit imediat. L-am primit în timpul celei mai dificile spitalizări pe care am avut-o cu Sânziana de la o prietenă bună, venită să ne vadă. Pe lângă scheme de medicație, notițe din timpul discuțiilor cu echipele de medici care ne vizitau cu îngrijorare și alte lucruri pe care le-am considerat utile la momentul respectiv, caietul are și niște pagini cu desene. I-am desenat Larei când a venit și ea să ne vadă, mi-a desenat și ea mie, să îmi țină de urât în zilele și nopțile lungi în care stăteam pe câțiva centimetri din patul de spital, în liniștea unei rezerve în care Sânziana nu râdea.

Caietul acesta cu o copertă atât de veselă mi-a readus pe loc în suflet toate trăirile de atunci, spaima că poate nu ne mai întoarcem acasă, că poate nimic nu va mai fi ca înainte. Dar greul greu a trecut atunci, ne-am externat chiar de ziua mea, și îmi amintesc cât de tare m-am bucurat să mă pot încălța cu pantofi și aud scârțâitul zăpezii din prima zi de primăvară.

N-au trecut decât trei ani de atunci și totuși, din fericire, o veșnicie.

Împreună cu caietul cel vesel, am găsit și caietul de la prima spitalizare, când a început toată povestea noastră. Pe acela însă nu-l deschid astăzi. Mai las să treacă o veșnicie înainte să îmi fac curaj.