Am tot amânat să scriu despre proiectele la care am muncit toată vara. Am vrut să fie online și „interfața”, locul în care ne prezentăm pentru oricine va dori să fie alături de noi. Acum e totul (aproape) gata.
Deci, pe rând:
- împreună cu o altă mamă și cu un medic neurolog pediatru, am înființat Asociața pentru Dravet și alte Epilepsii Rare
- ne-am pus ideile cap la cap și am făcut o listă de proiecte
- am lansat site-ul
www.dravet.ro
- am făcut filmulețul de prezentare a asociației și a bolii
- pe 6 octombrie, vă așteptăm la un prim eveniment organizat de noi, maratonul sportiv „Învinge Dravet! Start!”
Toate acestea au fost posibile printr-un efort de echipă, cu nopți pierdute și clipe furate din alte activități, proiecte. Le mulțumesc mult tuturor celor care, începând din vara asta, știu ce înseamnă Sindromul Dravet.
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu